Hallgassa élőben!
Fotó: Ripost

A láthatatlan betegség: rejtélyes kórral küzd egy magyar nő

Arany-Kovács Rozália egy nagyon ritka betegséggel éli az életét. Sokan el sem hitték neki, hogy fájdalmai vannak, hiszen ez egy nagyon nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség, amelynek tünetei sokszor egészen más problémával összetéveszthetőek.

Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka. Annyira, hogy az ő esetében is évekig tartó vizsgálatok után mondta egyik orvosa, hogy nála is a sejtekben keletkezett hibáról lehet szó. A 46 éves nő a Metropolnak elmesélte, hogyan jutott el oda, ahol most tart, és miért kezdett el kiemelten foglalkozni azzal, hogy ezt az alattomos betegséget a nagy nyilvánosság is jobban megismerje.

Évekig nem hittek neki

A mitokondriális betegség, azaz a „láthatatlan betegség”, ahogy Arany-Kovács Rozália nevezi, egy nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül „hánykolódtam” az egészségügyben. Többször néztek rám furán, vagy küldtek el azzal, hogy nincs is semmi bajom, pedig volt olyan időszak, amikor hetente kellett kórházba szállítani a rosszulléteim miatt – meséli a Rozália a Metropolnak.

Dosszié

Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte – mesélte a nő.

A Ritka Betegségek Intézetében ismerték fel

„Megváltásként” talált rá a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetére, ahol a köztudatban nem nagyon ismert betegségekkel foglalkoznak. Itt jöttek rá végre mi a valódi probléma. A kórra egyelőre még nincs ismert gyógyír, különböző kezelésekkel tudják enyhíteni a tüneteket. Nem ritka például a hallás vagy látás romlása, amelynek kezelésére egyre több megoldás létezik, ám páciensfüggő is, hogy mennyire tudnak segíteni a szakemberek.

Alacsony energiaszinten éli a napjait

Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80% – magyarázta Rozália. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák. Azt a célt tűzte ki magának, hogy Magyarországon minél több ember figyelmét hívja fel a betegségre, hogy a hasonló problémával küzdőknek már ne kelljen mindazon átmenniük, amin ő átment. Szeretne egyfajta összetartást elérni betegek között, hiszen együtt könnyebben tudnák átvészelni a mindennapokat. „A mitokondriális betegség a mindennapokban” néven Facebook-csoportot is létrehozott, ezzel is igyekszik összehozni az érintetteket.

Milyen tünetei vannak a „láthatatlan betegségnek”?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg él, akit ezzel a kórral diagnosztizáltak.

 

Hozzászólások

A nap ajánlata

Világfórum
Még lehet regisztrálni a SAS Global Forum 2021-re
kijáró / 36 perce
Lazítanak az Ausztriába való beutazás előírásain
Május 19-től, szerdától nincs karantén-kötelezettség az Ausztriába való beutazáskor. A karantén helyett kötelező az oltási igazolás vagy egy érvényes negatív teszt, vagy gyógyultságról való igazolás felmutatása, valamint a beutazóknak egy regisztrációval kell rendelkezniük. Aki ezek közül (3G-szabály) egyikkel sem rendelkezik, a beutazást követő 24 órában teszteltetnie kell magát.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy SCHVEIGER JÓZSEFNÉ 70 éves korában elhunyt. Gyászmise a szombathelyi Szőlősi Jézus Szíve templomban lesz 2021. május 21-én, pénteken 13.45-kor, temetése a Jáki úti temetőben 14.45-kor. Kérjük a részvétnyilvánítás mellőzését. A gyászoló család
A gyászoló család mély fájdalommal, Isten akaratát elfogadva tudatja, hogy HÉRICS PÉTER életének 73. évében itt hagyott bennünket. Szűk családi körben a felsőcsatári temetőben helyeztük végső nyugalomra. Drága emlékét megőrizzük.
"Elbúcsúzom, de ott leszek, ahol a szél zúg, a nap nevet. Elbúcsúzom, de itt marad, belőlem néhány pillanat." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy szeretett férj, apa, nagypapa, sógor, rokon DOBOS LÁSZLÓ a Vas Megyei Rendőrfőkapitányság nyugdíjasa életének 75. évében elhunyt. Végső búcsúztatása szűk családi körben történik. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik fájdalmunkban osztoznak. Gyászoló család
Isten akaratát elfogadva tudatjuk, hogy a szerető férj, édesapa, testvér és rokon RECZETÁR LÁSZLÓ életének 73. évében megpihent. Örök nyugalomra helyezése május 20-án csütörtökön a 15.15-kor kezdődő gyászmisét követően 16 órakor lesz a salköveskúti temetőben. Egyúttal köszönetet mondunk mindazoknak, akik fájdalmunkban bármely módon osztoznak. Gyászoló család Salköveskút, Vassurány
Hálás szívvel mondunk köszönetet az ismerősöknek, rokonoknak, barátoknak és a Vasvári Pál utca lakóinak, hogy MÁTICS GYULÁNÉ szül. Szaller Rozália temetésén részt vettek és gyászunkban osztoztak. Gyászoló család
"Búcsúztam volna tőletek, de erőm nem engedett. Így búcsú nélkül szívetekben tovább élhetek." Szomorú szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FEHÉR LÁSZLÓ életének 78. évében váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása és az urna elhelyezése 2021. május 20-án, csütörtökön 12.15-kor lesz a Jáki úti temetőben. Kérjük a részvétnyilvánítás mellőzését! Egyúttal köszönetet mondunk mindazoknak, akik gyászunkban bármely módon osztoznak. A gyászoló család
"Ő már ott van, ahol nincs fájdalom, Örök álmát őrizze béke és nyugalom." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, aki ismerték és szerették, hogy JÁKLI ISTVÁN életének 83. évében türelemmel viselt hosszú betegség után örökre itt hagyott minket. Hamvait 2021. május 20-án csütörtökön 11 órakor helyezzük végső nyugalomra a Jáki úti temetőben. Gyászmise előtte 9.30-kor az oladi új templomban lesz. Mindenkit kérünk a részvétnyilvánítás mellőzésére! Köszönettel: a gyászoló család
"Ő már ott van, ahol nincs fájdalom, Örök álmát őrizze béke és nyugalom." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, aki ismerték és szerették, hogy JÁKLI ISTVÁN életének 83. évében türelemmel viselt hosszú betegség után örökre itt hagyott minket. Hamvait 2021. május 20-án csütörtökön 11 órakor helyezzük végső nyugalomra a Jáki úti temetőben. Gyászmise előtte 9.30-kor az oladi új templomban lesz. Mindenkit kérünk a részvétnyilvánítás mellőzésére! Köszönettel: a gyászoló család
"Magányosan éltél. de nem voltál egyedül, szeretetünk végig kísért." Fájdalommal tudatjuk, hogy szeretett testvérünk FOLYI LÁSZLÓ életének 63. évében súlyos betegség után elhunyt. Hamvasztás utáni végső nyugalomra helyezése május 21-én pénteken 14 órakor lesz az acsádi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik bánatunkban bármely módon velünk éreznek. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló testvérei és családjaik
Hálás szívvel mondunk köszönetet minden rokonnak, barátnak, ismerősnek, munkatársnak, akik felejthetetlen szerettünk SIMON ZOLTÁN temetésén részt vettek, utolsó útjára elkísérték és fájdalmunkban bármely módon együtt éreztek velünk. Szerető szülei és a család Vép
"Ő már ott van, ahol nincs fájdalom, örök álmát őrizze béke és nyugalom!" Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy szeretett édesanyánk, nagyanyánk, dédnagyanyánk ÁVÁR FERENCNÉ szül. Prisznyák Éva életének 89. évében csendesen elhunyt. Szeretett halottunktól május 19-én, szerdán 15 órakor veszünk végső búcsút a velemi temetőben. Gyászmise előtte a kőszegszerdahelyi templomban 14.15-kor lesz. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik bánatunkban együtt éreznek. Gyászoló családja
"Elmentem tőletek, nem tudtam búcsúzni, nem volt időm arra, el kellett indulni. Szívetekben hagyom emlékem örökre, ha látni akartok, nézzetek az égre." Bánatos szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KÜRNYEKNÉ KORONCZI ILONA életének 68. évében elhunyt. Temetése május 20-án Szentgotthárdon a római katolikus templomban 14 órakor kezdődő szentmise után 15 órakor lesz a szentgotthárdi temetőben. A gyászoló család
"Csillag volt, mert szívből szeretett, s mi úgy szerettük, ahogy csak lehetett. Elment tőlünk, mint a lenyugvó nap, de a szívünkben él és örökké ott marad!" Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk, hogy a szerető férj, legdrágább édesapa, nagypapa, testvér és rokon NAGY MIKLÓS életének 66. évében elhunyt. Drága szerettünket 2021. május 20-án 16.00 órakor helyezzük örök nyugalomra a sárvári városi temetőben. Gyászmise a temetés napján 7 óra 15 perckor a sárvári Szent László-templomban. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló családja
"Köszönjük, hogy éltél és minket szerettél." Fájdalommal tudatjuk, hogy édesapánk LAKICS JÁNOS életének 84. évében elhunyt. Hamvasztást követő búcsúztatása 2021. május 21-én 14.00 órakor lesz a katafai temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, gyászunkban osztoznak. Gyászoló családja
"Istenem! Köszönjük, hogy a miénk volt s az is marad, mert ki szerettei szívében tovább él nem hal meg, csak távol van." (Szt. Ágoston) Szomorú szívvel, de Isten akaratát elfogadva tudatjuk mindenkivel, akik ismerték, szerették és tisztelték, hogy édesapánk, nagypapánk, apósunk, ÖZV. HUBER LÁSZLÓ életének 92. évében csendesen elhunyt. Temetése május 21-én, pénteken 15 órakor lesz a kőszegfalvi temetőben. Drága halottunk lelki üdvéért gyászmisét aznap 14.15-kor a kőszegfalvi templomban tartunk. Köszönjük azoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyerekei és családjaik
"Veled volt szép a földi élet, Nem volt nálad jobb, szeretőbb lélek. Múlnak az évek, de a lélek nem feled, Mert összeköt minket az emlék és a szeretet." Szeretettel emlékezünk FEHÉR LÁSZLÓ halálának 8. évfordulóján. Szerető feleséged és szerető családod
"Istenem! Köszönjük, hogy a miénk volt és még az is marad, mert aki szerettei szívében tovább él, nem hal meg, csak távol van." Fájó szívvel emlékezünk a legdrágább kincsünk, FÜRDŐS ZSOLT halálának 16. évfordulójára. Szüleid, testvéreid és családjaik
Mély fájdalommal tudatjuk, hogy KISS ZOLTÁN és KISS ZOLTÁNNÉ szül. Tomor Klára 71 éves korukban elhunytak. Szeretett halottainktól 2021. május 18-án 15 órakor veszünk végső búcsút a bobai temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik temetésükön megjelennek, gyászunkban osztoznak. Gyászoló lányaik és családjaik
Megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ASBÓTH SÁNDOR lánkapusztai lakos életének 93. életévében elhunyt. Temetése 2021. május 18-án (kedden) 14 órakor lesz a sárvári városi temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és gyászunkban osztoznak. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló család: Sárvár, Ostffyasszonyfa, Borszörcsök
"Hosszú volt az út, mely most véget ért, Fáradt tested megpihenni tért. Végső utadra indulj megnyugodva, Szeretetünk elkísér égi otthonodba. Nem leszel magányos, odafent már várnak, Adj Uram nyugodalmat az édesanyánknak." Mély fájdalommal és megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ÖZV. KISS GYÖRGYNÉ szül. Horváth Éva életének 82. évében örökre megpihent. Hamvait 2021. május 21-én, pénteken 13.30-kor helyezzük végső nyugalomra a Jáki úti temetőben. Gyászmise aznap 12.30-kor lesz a kámoni templomban. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és fájdalmunkban osztoznak. Gyászoló család
végzetes harapás / 46 perce
Újabb cápatámadás Ausztráliában – belehalt a szörfös
elfogyott a remény / 51 perce
Fordulat a Madeleine McCann-ügyben: a német rendőrök ezt állítják
Aktuális adatok / 51 perce
4 millió 715 ezer a beoltott, 382 az új fertőzött, elhunyt 64 beteg
56 perce
Nyitnak a könyvtárak közönségterei is
Tóth Dóra
jó, ha tudod / 1 órája
Áramszünet elnapolva
vaol.hu
tottenham hotspur / 1 órája
Kane közölte, hogy távozik a csapattól