Hallgassa élőben!
Fotó: bama.hu / H.M.

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Dosszié

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Ellenállhatatlan tiramisu receptek

Hozzászólások

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
A legfinomabb forralt bor
Hirdetés
Egy nagy születésnapi ünnepség és egy hatalmas köszönet a munkatársainknak!
Hirdetés
Mindennapok hősei: TEAMS WORK.
32-29
Női kézilabda-vb: a csehek legyőzésével középdöntős a magyar válogatott
Dekriminalizáció / 1 órája
Legálissá tennék az összes személyes célra tartott kábítószert Torontóban
Az intézkedéssel a drogtúladagolásban elhunytak számát szeretnék csökkenteni.
Gyász
"Legszebb emlék a szeretet, melyet mások szívében hagyunk magunk után." (Cicero) Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték, szerették, hogy GICZY GÁBOR életének 72. évében elhunyt. Drága szerettünket 2021. december 8-án, szerdán, a 10.15 órai gyászmisét követően, 11 órakor helyezzük végső nyugalomra szűk családi körben, a söptei temetőben. Személyes részvétnyilvánítás, koszorúk, sírcsokrok mellőzését kérjük. Egy szál fehér virággal búcsúzzunk el tőle! Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik a nehéz napokon segítségünkre siettek, bánatunkban bármely módon együttérzésüket felénk kinyilvánították. Gyászoló családja
Fájdalommal tudatjuk, hogy szerető édesanyánk SPILÁK LAJOSNÉ szül. Baranyai Erzsébet életének 88. évében megpihent. Örök nyugalomra helyezése december 9-én, csütörtökön 10 órakor lesz a gyöngyöshermáni temetőben. Gyászmise előtte, 9.15-kor a szentkirályi templomban. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik bánatunkban bármely módon velünk éreznek. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló lányai és családjaik
„Elmentem tőletek, nem tudtam búcsúzni, nem volt idő arra, el kellett indulni. Szívetekben hagyom emlékem örökre, ha látni akartok, nézzetek az égre.” Fájdalommal, megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TÓTH LÁSZLÓNÉ szül. Csonka Margit Anna 80 éves korában örökre megpihent. Drága szerettünktől 2021. december 7-én, kedden, a 14.30-kor kezdődő gyászmisét követően, 15 órakor veszünk végső búcsút a csényei katolikus temetőben. Köszönetünket fejezzük ki mindazoknak, akik gyászunkban osztoznak. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló család
"Hosszú szép idő volt, amit köztünk töltöttél. Szívedben nem volt más, csak jóság és szeretet, szorgalom és munka volt az egész életed. Idézzük szavaid, mosolyod, emléked, nélküled már semmi sem olyan, mint régen, szerettünk, szeretünk és nem feledünk téged. Istennek országa legyen a te hazád, nyugodjál békében drága Édesanyánk." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy NÉMETH NÁNDORNÉ szül. Demitrovics Katalin életének 92. évében megpihent. Örök nyugalomra helyezése december 8-án, szerdán, a 14 órakor kezdődő gyászmisét követően lesz 14.45-kor Ják község temetőjében. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik az utolsó útjára elkísérik, gyászunkban együttéreznek velünk. Szerető családja
Fájdalomtól megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy NAGY ISTVÁN a Vasivíz Zrt. Szennyvíztisztító Telep művezetője 41 éves korában, súlyos betegségben örökre megpihent. Végső nyugalomra helyezése 2021. december 10-én, pénteken 11 órakor a Jáki úti temetőben lesz. Gyászmise előtte, 9.45-kor a kámoni templomban. A gyászoló család
"Bár még itt voltál köztünk, de már rég nem velünk. Sokáig kitartottál, de tekintetedet jó ideje hiába kerestük. A névnapodat már égi családoddal ünnepelheted, Vilmácska!" Fájdalommal tudatjuk, hogy ÖZV. DOMA KÁLMÁNNÉ szül. Molnár Vilma édesanya, nagymama, dédnagymama, testvér és anyós életének 85. évében örökre megpihent. Hamvainak végső nyugalomra helyezése december 7-én, kedden, a 11 órakor kezdődő gyászmisét követően, 11 óra 45 perckor lesz Tanakajdon, a tanai temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és gyászunkban bármilyen módon osztoznak. Szerető családja
"Te, aki annyi szeretetet adtál, Te, aki mindig mellettünk álltál, Te, aki sosem kértél, csak adtál, örökre elmentél, szereteted szívünkben örökké él." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy a szerető feleség, édesanya, nagymama, testvér és rokon KRISTON JÓZSEFNÉ szül. Mezei Erzsébet életének 71. évében csendesen megpihent. Temetése szűk családi körben lesz. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik bánatunkban bármely módon együttéreznek velünk. A gyászoló család
"Elmentem tőletek, nem tudtam búcsúzni, nem volt idő arra, el kellett indulni. Szívetekben hagyom emlékem örökre, ha látni akartok, nézzetek az égre." Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy GREFFER ISTVÁNNÉ szül. Kozma Julianna életének 93. évében örökre megpihent. Temetése 2021. december 8-án, szerdán, a 12.15-kor kezdődő gyászmisét követően, 13 órakor lesz a püspökmolnári temetőben. Köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és gyászunkban osztoznak. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló családja
Hálás szívvel mondunk köszönetet mindazoknak, akik BENCSIK JÁNOS temetésén részt vettek, virágokkal, koszorúkkal kifejezték együttérzésüket, tiszteletüket. Gyászoló család, Nagygeresd
"Olyan csend van így nélküled, hogy szinte hallani, amit utoljára akartál mondani." Fájó szívvel búcsúzunk tőled édesapánk. GARAS JÓZSEF 79 éves korában elhunyt. Temetése 2021. december 8-án (szerdán) 15 órakor lesz a mesteri evangélikus temetőben. A gyászoló család
"Ő már ott van, ahol nincsen fájdalom, örök álmát őrizze béke és nyugalom." Megtört szívvel tudatjuk, hogy OZSÁNNA JUDIT EMMA 72 éves korában elhunyt. Temetése 2021. december 6-án, hétfőn 15.00 órakor lesz a rábapatyi/felsőpatyi temetőben. Gyászoló családja
"Ő már ott van, ahol nincs fájdalom, örök álmát őrizze béke és nyugalom." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik szerették, tisztelték, ismerték, hogy GERENCSÉR FERENC autószerelő 65 éves korában elhunyt. Végső nyugalomra helyezése 2021. december 8-án, szerdán, a 14 óra 15 perckor kezdődő gyászmisét követően, 15 órakor lesz a vasvári temetőben. Minden külön értesítés helyett! Köszönjük mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és gyászunkban osztoznak. Gyászoló család
"Csendes legyen álmod, találj odafönt örök boldogságot!" Fájó szívvel tudatjuk, hogy OROSHÁZI LAJOSNÉ szül. Papp Zsuzsanna életének 69. évében elhunyt. Végső nyugalomra helyezése 2021. december 7-én, kedden 15 órakor lesz a körmendi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, gyászunkban osztoznak. Kérjük a részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló család
"Elmentél tőlünk, de szívünkben itt maradsz, soha nem feledünk el, örökké velünk maradsz." Megtört szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték, tisztelték és szerették, hogy PÉK FERENC volt bagodi, majd gellénházi lakos 70 éves korában elhunyt. Végső búcsút december 8-án, szerdán 15 órakor veszünk tőle az alsóbagodi temetőben. Gyászmise előtte, 14.15-kor a helyi templomban. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik és fájdalmunkban együttérző szívvel osztoznak. A személyes részvétnyilvánítást mellőzni szíveskedjenek. Gyászoló szerettei
"Álmodtam egy szép életet, családot és szeretetet, az álmomban Anya voltam, s minden percben boldog voltam. Ma felébredtem, angyal lettem, az Úr mosolya ragyog bennem, de minden este visszatérek, s álmotokban újra élek." Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy a szeretett édesanya, nagymama, testvér NÉMETH FERENCNÉ szül. Dunavári Mária életének 69. évében elhunyt. Temetése december 8-án, szerdán, a 14.30-kor kezdődő gyászmise után, 15 órakor lesz a csákánydoroszlói temetőben. Gyászoló családja
”Elcsitult a szív, mely értünk dobogott, pihen a kéz, mely értünk dolgozott. Számunkra Ti sosem lesztek halottak, örökké élni fogtok, mint a csillagok.” Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy LAKICS JÁNOS és neje SZAKONYI VALÉRIA örökre megpihentek. Végső nyugalomra helyezésük 2021. december 7-én, kedden, a 13.15-kor kezdődő gyászmisét követően, 14 órakor lesz a vasszilvágyi temetőben. Köszönetet mondunk mindazoknak, akik bánatunkban együttérzéssel osztoznak. Kérjük a személyes részvétnyilvánítás mellőzését. Szerető családja
Szomorú szívvel tudatjuk, hogy DR. RÁBA LÁSZLÓ ny. megyei főügyészhelyettes, szerető férj, gondoskodó édesapa, kedves barát 92 éves korában csendesen megtért Teremtőjéhez. Búcsúztatójára szűk családi körben kerül sor. A gyászoló család
"Fájdalmat nekünk csak egyszer okoztál, mikor minket örökre itt hagytál." Fájó szívvel emlékezünk VARGA JÓZSEF halálának 7. évfordulóján. A szerető család
Mély fájdalommal tudatjuk azokkal, akik ismerték, szerették, hogy édesanyánk TÓTH ANDORNÉ szül. Kovács Judit hosszan tartó betegségben megfáradva, életének 75. évében, 2021. november 24-én családja körében elhunyt. Búcsúztatására a Jáki úti temetőben 2021. december 10-én, pénteken 13.30-kor kerül sor. Kérjük, hogy kegyeletüket egy szál virággal és személyes részvétnyilvánítás mellőzésével róják le. Szerető fiai
"Annyira fáj, hogy el sem mondhatom! Nem látom többé, s nem hallhatom. Hiába érzem őt itt belül élénken, kezét felém nyújtja esdőn, félénken. Mardos a kín, hogy meg nem menthettelek, amikor elmentél, nem fogtam a kezedet!" Szűnni nem akaró fájdalommal emlékezem KÖVÉR MIKLÓS halálának 1. évfordulóján. Felesége
Önkéntesség napja / 2 órája
Orbán Viktor: adni jó!
ragadozó / 2 órája
Majd' 15 centis farkasnyomot találtak a friss hóban a Börzsönyben
Illegális bevándorlás / 3 órája
Több mint 112 ezer határsértőt fogtak el eddig Magyarországon
csodás dekoltázs / 3 órája
Halle Berry formás melleket villantott Kleopátra bőrében
sokkoló kérdés / 3 órája
Halálra rémült az anya, amikor idegen férfiak pénzt ajánlottak iskolás lányáért
Akcióterv / 3 órája
A minőségibb ellátásért Vas megyében – A falusi kisboltok egyben közösségi terek is
VN