Magyarországon keresnek megoldást

2019.05.22. 20:00

Ritka betegséggel küzd a Pornóapátiban élő kislány: időzített bombával az agyában

Különleges, ritka betegsége, több lufiszerű agyi értágulata van egy hatéves kislánynak, Geosits Grétának. A szülei két éve keresik a gyógyíttatási lehetőségeit.

Merklin Tímea

A család Pornóapátiban él. 2017 júliusában fedezték fel a betegséget, amikor hívták őket az óvodából, hogy a kislány síró hangot ad, nem tudnak mit csinálni vele, menjenek érte.

– Egy gyenge epilepsziás rohamot kapott, mentővel vittük a kórházba – meséli az édesanya, Geosits-Obersinner Klotild. – Agyi aneurizmát állapítottak meg, amit úgy lehet elképzelni, mint több lufit az érfalon, amelyek bármikor eldurranhatnak. Azt mondták, gyógyíthatatlan.

A szülők persze ebbe nem nyugodtak bele, keresni kezdték a megoldást. Találtak is egy neves professzort, aki több műtétet javasol, el is tudná végezni, ismeri az eljárást, de amelyik kórházban dolgozik, ott nincs gyerekosztály, és partnerkórházat nem találtak, aki a kislányt a műtét utáni napokra befogadná, pedig az orvos vállalná, hogy mindennap átmegy hozzá megnézni. Az sem járható út, hogy a professzor másik kórházban műtsön, mert nem engedik meg. Franciaországban meg lehetne csináltatni az operációt, 18 millió forintért.

A kislány most jókedvű, de életveszélyben éli a mindennapjait, jár óvodába, de egy-két dologban korlátozott. Nem tud egy lábon ugrálni, nehezen egyensúlyoz, még nem tanult meg biciklizni, rollerozni már tud, próbál görkorcsolyázni is. Nem szabad bukfenceznie, hajolnia, semmi megerőltetőt nem szabad csinálnia. Veszélyes az erős tüsszentés, a köhögés, ezért vigyázni kell, hogy ne fázzon meg. Édesapja, Geosits Norbert azt mondja, nagyon féltik, és a kislány maga is fél.

Geosits Gréta és az édesanyja, Geosits-Obersinner Klotild és édesapja, Geosits Norbert. Ma Magyarországon állítólag 15-20 olyan gyermek él, akinek ugyanerre a beavatkozásra lenne szüksége
Fotó: Horváth Balázs

A szülők elmesélik, hogy a szombathelyi kórházban, ahol tüzetes vizsgálatokon esett át, az MRI mutatta ki az értágulatot. Gyógyszer beállítása és egy hét megfigyelés után az Országos Klinikai Ideggyógyászati Intézetbe küldték őket érfestésre. A szülők megtudták, hogy a kislány ezzel a fejlődési rendellenességgel akár 85 évig élhet, de meg is halhat bármikor. Ekkor keresni kezdtek az interneten, ott találták meg a professzort, aki a Pécsi Tudományegyetemen 18 év kutatás után feltalált és kifejlesztett egy olyan módszert, amely segít az ebben a betegségben szenvedő embereken. Már 3400 ilyen műtétet végzett ezzel az eljárással (2 napos csecsemőtől kezdve a felnőttekig) itthon és külföldön.

Film is készült egy fiúról, akit ugyanezzel a problémával műtött Pécsen. De az orvos már nem ott, hanem a Honvéd Kórházban dolgozik, ahol nincs gyerekosztály. Többször beszéltek vele, úgy fogalmazott, hogy a gyerek fejében egy időzített bomba található, amely bármelyik percben agyvérzést okozhat. Ha az értágulatot nem hozzák helyre, akkor soha nem sportolhat, nem élhet stresszes életet, ha eléri a felnőttkort, nem szülhet gyereket, sőt talán még párkapcsolata sem lehet (mivel a szexuális élet a betegség szempontjából az egyik legveszélyesebb tevékenység). A professzor 99,9 százalékos gyógyulást feltételez, ha sikerül a kockázatos műtét, ami után viszont teljes életet élhetne.

Gréta most óvodába jár, ősztől a felsőcsatári iskolába megy. Hogyan állja majd meg ott a helyét? A szülők tovább keresik a járható utat: a kórházat, ahol a műtét elvégezhető, vagy azt az intézményt, amely befogadná a gyermeket a műtét után szükséges három napra.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában