A vastüdő elkerülhető lenne

2019.11.20. 20:21

Két családból csinált egyet a betegség: anyák kérnek segítséget a fiaiaknak

Háromezer gyerekből egynek van ilyen egyre súlyosbodó izomsorvadással járó genetikai betegsége, a környezetünkben pedig két fiú is van. Domi és Lackó barátok lettek a bajban.

Merklin Tímea

Okos fiúk, korábban voltak tanulmányi versenyeken is. Az izomgyengeség miatt már nem tudnak írni se, labdát dobni se, úgy fognak kezet, hogy az anyukájuk odaemeli egymáshoz a karjukat. Most a Brenner János Gimnáziumba járnak, hallás után tanulnak és olvasás útján, különösen a földrajz érdekli őket. Órák után gyógytornára mennek, amit az iskola biztosít, felüdülnek utána.

Mesélik, Lackónak (16) négy éve volt egy combcsonttörése, és a hat hét gipsz után annyira legyengült, hogy már nem tudott lábra állni, akkor került kerekesszékbe. Domi (15) állapota folyamatosan romlik, mióta székben ül – kilencéves kora óta –, egy éve a kézerő is legyengült. Lackónál a kardiológia jó, a légzés rosszabb, Dominál fordítva: a légzőszervek működnek jobban, a szíveredmények nem annyira jók. Az anyukák elmondják, hogy az éves kontrollvizsgálatok a Semmelweis Egyetemen vannak, ott kaphatnak vastüdőt is, ha arra kerülne sor. A két fiút igyekeznek együtt vinni mindig orvoshoz, vannak közös programjaik, például levegőztetik őket a Csónakázó-tó partján, moziba mennek, most éppen a Terminátort akarják látni.

Domi és Lackó anyukáikkal. Göcziné Király Ida és Farkasné Kertész Gabriella bízik a gyógyszeres kezelésben
Fotó: Cseh Gábor

– Mi már egy családot alkotunk. A baj mellett nagy ajándék, hogy itt vagyunk egymásnak. Mikor a két gyerek együtt jelenik meg valahol, nem nézik őket annyira, mint ha valamelyik egyedül van. Lelkileg is folyamatosan erősítjük őket. Szerencsénk van, mert pozitív gondolkodású gyerekek, nem keserednek bele a sorsukba, tele vannak hittel, reménnyel, tudnak szeretni. Nem zárkóznak el, felvállalják magukat. Mi is erre ösztönözzük őket. Arra neveljük őket, hogy nem a külső a lényeg. Hogy legyenek szeretetteljesek, akkor azt kapják vissza – mondja az egyik anyuka, Gabi, hozzátéve, hogy mennyire bölccsé tesz az élet –, és mesél arról, hogy van egy lánya is, Viktória, aki 12 éves.

Domiról beszélünk, kiderül, neki nincs testvére. Lackó rögtön közbe szól: „Dehogynem. Itt vagyok én!”

Az anyukák megerősítik, a két fiú nagyon szereti egymást, és Viktória is elfogadja Domit. A barátok elkoptak, miután kerekesszékbe kerültek, de nem adják fel: folyamatosan igyekeznek új kapcsolatokat építeni, hogy ne érezzék magukat kirekesztettnek. Olyan szülinapokat terveznek, ahol „hölgyvendégek” is lesznek. A fiúk körül vannak segítőkész lányok is, akik méltók a meghívásra.

Egy család lettek: Domi és Lackó a bajban szinte testvérekké váltak. Gyógyszerrel lehetne javítani állapotukon
Fotó: Cseh Gábor

A kedvenc ételekről szólva Dominál első helyen áll a kocsonya, aztán a sóska, a húsleves. Lackó a vadast, a paradicsomlevest, a nutellás gombócot kedveli. Szívószállal isznak, de önállóan tudnak enni. Domi Falco-szurkoló, az édesapja viszi a kosármeccsekre, Lackó Forma–1-rajongó… Most szeretnék elkerülni, hogy a fiúk helyzete rosszabbra forduljon. Külföldön van gyógyszer, amit légzésromlásra alkalmaznak.

Amerikában tesztelték, jó eredményekkel. Ha a gyerekek megkaphatnák, elkerülhető lenne a rosszabb állapot. 4545 euró (körülbelül másfél millió forint) egy havi adag, másfél évig kellene szedni. Vagyis fejenként közel 27 millió forintra van szükség a jelenlegi állapot stabilizálásához. A Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete nyitott a fiúk számára alszámlát: OTP 11747006-27253373 – ide utalhatnak, akik szeretnék támogatni a gyerekek helyzetének javítását. Várjuk olyan alapítvány, zenekar vagy bármilyen szervezet jelentkezését, amelyik vállalja, hogy az általa szervezett jótékonysági rendezvényén gyűjtenek.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában