Hírek

2013.11.04. 15:45

Komoly betegséggel él, de a túlélés reményével, terveket szövögetve

Szombathely - Ismeretlen az oka az Erdheim-Chester kórnak, ami 12 évvel ezelőtt megtámadta Horváth Nikoletta szemét. A látásleromlási folyamatot nem lehetett megállítani, megvakult. Öt éve kutyája, Lili vezeti.

Merklin Tímea

Korábban kemoterápiát kapott, most az interferonos kezelés jöhet szóba, de konzultálnak arról, hogy egyáltalán van-e értelme. A betegségnek nincs kialakult gyógyítási formája, csak stagnáltatni lehet.

– A sejtszaporulat, ami a szememet megtámadta, feltűnt a koponyacsontomban is. Tavaly leállt a vesém is. Ugyanezek a sejtszaporulatok beszűkítették az ereimet, az volt az előjele, hogy mindig nagyon fáradt volt a lábam. Azért élek még, mert nem a szívemet támadta meg – mondja a 25 éves lány, aki egyébként végzős a Savaria Egyetemi Központ Kommunikáció és Médiatudomány szakon, újságíró szeretne lenni. 2012-ben végzett volna, de a veseleállás miatt kórházba került, így most írja a szakdolgozatát. Hetente háromszor dialízisra jár. Mint mondja, nem kaphat új veséket, mert a betegség valószínűleg az új szerveket is megtámadná.

– Nagyon jó orvosokat kaptam a kórház belgyógyászatán, tavaly tisztázódott, hogy egyáltalán mi ez a betegség. Tudom, hogy nem véletlen, hanem céllal bír. Ha mással nem, azzal, hogy másoknak példát mutassak. Én is tanulok a betegségből: türelmet, alázatot, nyitottságot a többiek felé, segítségnyújtást másoknak.

Horváth Nikoletta 25 éves, öt éve a képzett vakvezető kutya, Lili segíti őt – nem csak a közlekedésben, barátságuk igazi lelki támasz, kifinomult, érzékeny egymásra hangoltságukról a blogjában is ír. Fotó: Szendi Péter

Az interneten Nikinek blogja van, „vak-vagany" címszóval, azt mondja, főleg nem vakok, hanem látók olvassák. A barátai többsége is látó.

– Sok mély kapcsolatot nyertem a betegség által, sok erőt adok az írásaimmal, ez a reakciókból látszik. Csak érzésekről írok – meséli. – A számítógépemen van egy program, egy képernyőolvasó, ami hangosan mondja az írott szöveget. Anyukám – aki a legjobb barátom is, és nagyon komoly szövetségesem is – tanított meg tíz ujjal „vakon" gépelni. Így tudok levelezni, de jó vagyok telefonos kommunikációban is. Rádiózást és újságírást tanultam. Tudom, hogy ezekkel az adottságokkal ez pálya majdnem lehetetlen, mégis remélem, hogy ha meglesz a diplomám, el tudok helyezkedni úgy, hogy el tudom látni a rám bízott feladatokat.

Niki szakdolgozatának témája a „A vakság mint tabu az egyetemisták, illetve a fiatalok körében". Két fókuszcsoporttal és kérdőívvel vizsgálta ezt a kérdést: az egyik csoportnak már volt dolga vakokkal, a másiknak még nem. Hipotézise, hogy a tabu létezik, beigazolódott, de az oka nem előítélet, hanem a vakokkal kapcsolatos ismeretek hiánya.

– Eljárok óvodákba, iskolákba is, beszélgetek a gyerekekkel, osztályfőnöki órán vagy délutáni foglalkozásokon. Elmondok magamról mindent, és aztán kérdezhetnek. Lili, a kutyám óriási sztár, nagyon szeretik a gyerekek. Mernek kérdezni: Hol a szemed? Hol öltözöl? Hogy kötöd be a cipődet? Voltál depressziós? Hogy léptél túl rajta? Én szeretem ezeket az egyenes kérdéseket, mert csak akkor lehet megismerni a másikat, és ha merünk kérdezni.

SEMMIRŐL NEM FÉL ÍRNI, BESZÉLNI

Niki a műveseállomáson is jelentkezett edukációra, vagyis arra vállalkozik, hogy a friss betegeket tájékoztatja, biztatja. Benne volt az „Együtt élünk – nem látókról nem látókért látóknak" programban, amely az Oladi Rendezvényházban volt csaknem egy hétig. Egy vonatkozó témájú rajzpályázatot hirdettek meg, amiből végül könyv lett, ebbe belevették Niki írásait is. Semmiről nem fél írni, beszélni. A sebhelyekről sem, és a sérült, sebzett önmagunk elfogadásáról sem. Pedig az nagyon nehéz, talán a legnehezebb, de tanulható. Mi a terve? Azt mondja: a túlélés. Konkrétan valamilyen kommunikációval kapcsolatos munkát szeretne.

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!