Ramóna erején felül küzd a felépülésért

Év elején írtunk a 15 éves lányról, aki a lakásban csak bottal, felnőtt segítségével tud közlekedni, épületen kívül kerekes székkel.

A gencsapáti Varga Ramóna állapotán csak a műtét javíthatott, ez azonban olyan költségekkel járt, ami meghaladta a család anyagi erejét. A cikk megjelenése után hihetetlen összefogást tapasztaltak: ismerősök és ismeretlenek fogtak össze, hogy segítsenek eljutni Ramónának a barcelonai műtétre. Több segélykoncertet is szerveztek, a helyi templom is nyújtott anyagi segítséget a hívők által és egy alapítvány is a család mellé állt. Egy emberként segítették Ramónát, aki koraszülöttként jött a világra, hét hónapra született 920 grammal. Oxigénhiány, agyvérzés, rengeteg betegség érte azonnal. Számos, fájdalmas műtéten esett át, volt térd-, Achilles-műtét, kancsalságát is kezelték. A barcelonai műtéttől sokat várt a család, a beavatkozás ugyanis a görcsös izomtónust tudja oldani egy lézeres kezelés segítségével. A sok felajánlásnak hála Ramóna júliusban elutazhatott Barcelonába, ahol meg is műtötték.

Ma délután a Varga családnál jártunk, ahol Ramóna mosolyogva fogadott bennünket. Volt is ok az örömre, hiszen a beavatkozás megváltoztatta a család életét.

- Spanyolországban az orvos 28 bemetszéssel oldotta fel az izomletapadásokat az egész testén – mondja Vargáné Rácz Tímea, Ramóna édesanyja, aki minden erejével támogatja lányát a betegséggel való küzdelemben. – Az operáció után másfél-két hónapig csak óvatosan lehetett mozogni és nem szabadott erősítést, nyújtásokat végezni, de már elkezdhettük vele a műtét utáni rehabilitációt. Nagyon sok minden megváltozott azóta, például fel tudja emelni a jobb kezét, a hüvelyujját tudja használni. Le tudja tenni a talpát és a sarkát úgy, hogy nem dől el. A csípőjén is látható a javulás, az ülése is megváltozott. A műtét óta a legnagyobb élménye az volt, amikor hazajött a Bercsényi iskolából, és elmondta, megdicsérték a tanárok, hogy milyen szépen ül.

Azért, hogy idáig eljussanak, hosszú és fájdalmas utat tettek meg. Spanyolországból hazatérve a Budai Gyerekkórház rehabilitációs osztályára mentek, ahol komplex kezelésen vettek részt. Ott próbálták ki először a futópadot, melyből egyet már otthonra is beszereztek.

- Ramóna nagyon sokat fejlődött, ma már ott tartunk, hogy hat percig, 0,9 kilométer/órás sebességgel tud sétálni egyedül a futópadon – folytatja az édesanya. – Az iskolában napi szinten mozgásfejlesztő órákra jár, itthonról pedig minden nap hordjuk valamilyen mozgásterápiára. Konditeremben személyi edző is foglalkozik vele. Januárban újabb nagy utazás vár ránk, Lengyelországba megyünk terápiára. Itt speciális edzésprogramon veszünk részt, melyen sokféle rehabilitációs eszközt használnak. Nagyon sokat várunk a napi ötórás kezeléstől, mert csak jókat hallottunk róla.

A barcelonai műtét csak a tüneteket kezelte, egy úgynevezett SDR-műtét, amelyet eddig csak Amerikában végeztek azonban az okot szüntetné meg. Ez 17 millió forint lenne, és sok a jelentkező rá.

- Mi már évekkel ezelőtt kiküldtük Amerikába Ramóna anyagát a műtét elvégzéséhez – teszi hozzá az Vargáné Rácz Tímea. – Azt a választ kaptuk, hogy elutasítanak minket, mivel Ramónának gyenge az izomzata és túlsúlyos. Akkor életmódot váltottunk, fél év alatt 10 kilót leadott a lányom, az izomzatát pedig azóta sikerült megerősíteni.  2014 júliusa óta lehetőség van Magyarországon is az SDR-műtét elvégzésére, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Idegsebészeti Klinikáján Bognár László professzor és kollégái végzik a beavatkozást. Eddig 16 gyerek esett át itthon a műtéten. Reménykedünk benne, hogy mi is sorra kerülhetünk. Hatalmas változást hozna az életünkbe, ezért dolgozunk keményen minden egyes nap. Nagyon erős izomzat kell a műtéthez, hogy legyen ereje a lányomnak utána lábra állni. Március végére kaptunk időpontot a professzortól, tőle függ, hogy lesz-e műtét. Enélkül az operáció nélkül Ramóna állapota 30 éves korára nagyon leromlana. Ő most 15 éves fiatal tini, aki egyedül szinte semmire sem képes. Fognunk kell a kezét, mi pedig fogjuk is minden nap. A célunk viszont az, hogy képes legyen egyedül járni, ezzel kelünk és ezzel fekszünk.

A család köszöni mindenkinek, aki már eddig is bármilyen módon segített nekik: hisznek abban, hogy ez a 15 éves törékeny kislány egyszer egyedül jár majd. Ramóna története példaként szolgál sok embernek, a kitartása és az ereje motiválja a hasonló problémákkal küzdőket, hogy megéri minden nap tenni a felépülésért.