Segítsünk Rubinának! – Újabb szívműtét vár a celldömölki kislányra

Mikor megérkezünk, a három és fél éves Rubina fogad minket, ő nyitja az ajtót, kézen fog és bevezet a nappaliba. Ha nem tudnánk, hogy beteg, elsőre fel sem tűnne, a mosolygós kislányban annyi az életkedv és az energia.

Budai Dávid

Fotó: Szendi Péter

Pedig Rubina nagyon beteg, CHARGE szindrómás. Ez a ritka genetikai rendellenesség egy sor olyan problémát okoz, ami Rubina életét nagyon megnehezíti, több mint háromszáz napot töltött már kórházban, és rövidesen újabb szívműtét vár rá, pedig sokáig úgy tűnt, erre már nem lesz szükség. Igaz, korábban azt is hitték, egészségesen születik majd.

Rubina édesanyja, Szakál Tünde és édesapja, Szakál András otthonukban mesélték el történetüket, ami nagyjából négy éve kezdődött, amikor Tünde tíz hetes terhes volt. Ekkor mutatott az ultrahang valami rendellenességet, ám később megnyugtatták a szülőket, kicsi a kockázat, nem lesz gond, de sajnos lett. Rubina születése óta összesen 23 beavatkozáson esett át, kezdve az orrműtéttől a tízórás nyitott szívműtétig. Gond van a légzésével, és a hallásával, beszélni nem tud, táplálni csak pépes tápszerrel lehet. Szülei minden tőlük telhetőt megtesznek, hogy gyermekük a lehető legjobb ellátást kapja, ezért évek óta Szombathely, Szeged és a főváros kórházai között ingáznak. Tünde és András számára a napok kontrollvizsgálatokról, műtétekről, és kislányuk miatti örök aggodalomról szólnak, akit most éppen a jelbeszédre tanítanak, hogy megkönnyítsék vele a kommunikációt.

Rubina nagyon erős, dacára a rengeteg műtétnek mindig jókedvű és energikus. Szabadba csak ritkán mehet, és egyelőre nem járhat óvodába sem

Rubina mindeközben szeretne önfeledt kisgyerek lenni, játszani a kertben, oviba járni. Szabadba csak ritkán mehet, és egyelőre nem járhat óvodába, ám láthatóan boldog. Boldog, mert szüleivel lehet, akik nagyon szeretik. Rubina szívét pár hónapon belül ismét meg kell műteni, mert abban egy eret ki kell tágítani. Ha az operáció sikerül, tízéves koráig nem lesz szükség szívműtétekre, akkor azonban mindenképpen vár rá egy újabb beavatkozás.

Most azért álltak a nyilvánosság elé, hogy felhívják a figyelmet: nagyon sok olyan család van, akik hasonló gondokkal küzdenek, mint ők, és valószínűleg megértést éppúgy nem kapnak, ahogyan sokszor a Szakál család sem, pedig Rubina betegsége nem csak lelkileg, anyagilag is megterhelő. Ha támogatná a családot, és ezzel elősegítené Rubina gyógyulását, azt most megteheti:

Szakál Rubina: 11773353-01900233 (külföldről: HU52 1177 3353 0190 0233 0000 0000), a közleménybe írják be: adomány.