Segítség Milánóban – Olivér először élhette át, hogy milyen érzés állni

– Nem tudtunk volna elutazni Olaszországba azok nélkül, akik támogatták a kisfiunk gyógykezelését, ezúton is, még egyszer köszönjük a segítségüket. Két embernek különösen hálásak vagyunk az út kapcsán: a kőszegi Molnár László felajánlott egy kisbuszt, így azt nem kellett bérelnünk, Németh Hajnalka pedig ellenszolgáltatás nélkül vállalta, hogy elkísér bennünket, angolul tolmácsolt – tudtuk meg az édesanyától. Imre Viktória és Katona Róbert avatott be az olasz út részleteibe.

– Múlt szerdán indultunk, tízórás utat tettünk meg oda- és visszafelé is, de szerencsére Olivér jól bírta a buszozást. Az intézethez közel foglaltunk szállást, csütörtökön reggel 8.30-kor a milánói ICAN intézetbe vezetett az utunk, ahol felmérték Olivér állapotát. A szervezete testzsír- és fehérje-összetételét vizsgálták, valamint a csontjai állapotát, sűrűségét. Majd légzésvizsgálatot végeztek – ezek értékelését később kapjuk majd meg. A vizsgálatot végző szakember megerősítette: látszik Olivéren, hogy erős szervezetű II-es típusú SMA-beteg, jó állapotban van. Még aznap ellátogattunk a Sapre intézetbe is, ahol találkoztunk Chiara Mastellával, aki hatalmas szaktekintély az SMA betegek fizioterápiás kezelésében, három évtizedes szakmai tapasztalattal. Ő hasonló véleményen volt Olivér állapotáról. Végigbeszéltük, hogy milyen segédeszközöket javasol a fiunknak, hiszen jók ugyan a magyar segédeszközök is, de ezekkel legfeljebb naponta két órát tud állni Olivér.

Megmutatták, hogyan kell tornáztatni, masszírozni, milyen nyújtásokra van szüksége, milyen gyakorlatokat javasolnak, hogy a légzőizmai erősödjenek. Rengeteg információval láttak el bennünket, sok-sok hasznos gyakorlati tanácsot kaptunk. Videóra vettük az elmondottakat, hogy itthon visszanézhessük. Ugyanott Romano Salsival, az olasz Progettiamo Autonomia segédeszközgyártó cég ortopéd műszerészével is tudtunk konzultálni. Gipszmintát készített Olivér kislábujjától a törzséig, ami alapján Reggio Emiliában, egy másik városban elkészítették a megfelelő méretű segédeszközöket – mesélte Viktória.

Hétvégén lazításra és feltöltődésre is jutott idő, hiszen Olivérrel naponta több szakember átlagban nyolc órát foglalkozott, ami számára is nagyon megterhelő volt. Hétfőtől Reggio Emiliában tartózkodtak, először voltak ott az olasz segédeszközgyártó cégnél. Állítósínt kapott Olivér – magától ugyanis nem tud felállni, csak ebben. A szüleinek a legszebb pillanatot az jelentette, hogy amikor ebbe belerakták, képes volt önállóan megállni, ráérzett arra, hogy a saját testsúlyával hogyan tud egyensúlyozni. Talán először élhette át: milyen érzés állni. A korábban már beszerzett manuális kerekesszéket átalakították – Olivérre szabták ott helyben. Ezenkívül egy kerekesszékhez hasonló szerkezetet vásároltak neki, amivel álló helyzetben a lakásban és a szabadban is tud közlekedni. Egy speciális rugalmas övet is kapott – ha például hosszabb útra mennek, vagy speciális biciklit használnak, ez segít megelőzni a gerincferdülést. Valamint egy kiscsizmához hasonló ortézist és egy speciális kiscipőt, amik abban segítenek, hogy a boka ízületei ne tudjanak bekötni, rövidülni.

– Szervezett volt minden, jó szakemberekkel találkoztunk. Az elsődleges célunk az új eszközök birtokában az, hogy az eddiginél jóval tovább, legalább naponta négy-hat órát tudjon állni Olivér. Szeretnénk, ha megduplázná, sőt triplázná a mostani teljesítményét. Nagy örömünk, hogy erős, fejleszthető. De van azért mit átgondolnunk. Mindkét helyen felhívták a figyelmünket arra, hogy a segédeszközök mellett mentálisan is kell most Olit fejlesztenünk: hozzá kell szoktatnunk, hogy önállóan „dolgozzon”, a mindennapi tevékenységeit hasonlóan elvégezze, mint az ép, egészséges gyerekek. Hangsúlyozták, hogy nem kell betegként kezelnünk, elzárnunk a világtól és a széltől is óvnunk. Persze, közösségbe eddig is vittük, de erre még fokozottabban törekednünk kell, mondta el az édesapa, Katona Róbert.

Keddre elkészültek Olivér új eszközei, és a szülők elmondása szerint ki se lehetett szállítani belőlük. Le akart menni a lépcsőn, liftezni szeretett volna, eljutni mindenhova. Vitte előre a kíváncsisága, fel akarta fedezni a világot. Élvezte, hogy álló helyzetben sok mindent el tud érni. Láthatóan az első pillanatban megbarátkozott az új eszközökkel. Szerdán még visszatértek Milánóba, a specialista arra volt kíváncsi a kontrollvizsgálaton, hogy a kapott eszközök megfelelőek-e, ellenőrizte a méretüket. Utána indult haza a család.

– Az Együtt Olivérért Alapítványhoz eljutott eddigi támogatásokból, adományokból közel 3 millió forintot költöttünk el Olaszországban. Valamennyi támogatásért nagyon hálásak vagyunk, hiszen ezek tették lehetővé, hogy ilyen gyorsan el tudjunk jutni külföldre. A mostani látogatással azonban nincs vége az utazásoknak. Kisgyerekről lévén szó, évente legalább egyszer, de Olivér fejlődéséhez mérten lehet, hogy többször is meg kell ismételni az utat a segédeszközök beállítása miatt, vagy éppen új lábsín, cipő beszerzése miatt. Minden évben szükség van kontrollra, hogy tudjuk, milyen az egészségi állapota. Ha minden jól megy, néhány év múlva Olivér úgy tud majd állni a lábán, hogy nem lesz szüksége a segédeszközökre. De ahhoz még nagyon sokat kell gyakorolnia.