Versenyt futnak az idővel Olivérért

December 29-én lesz két éve, hogy egészségesen, problémamentes szüléssel a világra jött a perenyei Katona Olivér, aki az első születésnapján már felállt, a lakásban kapaszkodva lépegetett, és csak hetek választották el attól, hogy járni kezdjen. Oli hét hónapos kora óta járt tornára, úszásra, élvezte a mozgás minden formáját, jócskán voltak sikerélményei. Mozgásbeli visszaesésére az édesanyja, Imre Viktória figyelt fel először:

– A kisfiunk egyre kevesebbszer állt fel, de először meg sem fordult a fejünkben, hogy komoly gond állhat a háttérben. A 15. havi védőoltás után vált egyértelművé, hogy valami nem stimmel, mert már a tornán sem úgy oldotta meg a gyakorlatokat, ahogy korábban. A gyógytornász Dévény-tornát javasolt, ahol neurológiai vizsgálatra küldtek minket: ott kiderült, hogy az alsó végtagjaiban a reflexek nem kiválthatók, és hogy a csípője gyenge. Többhetes kórházi vizsgálat után megszületett a diagnózis: SMA II., gerincvelői izomsorvadás. A kialakulását a gerincvelőben található mozgató idegsejtek károsodása okozza, aminek következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az esetek többségében az izomzat – érintve a légzőizomzatot is – teljes bénulása.

A betegség tüneteinek megjelenési időpontja a születéstől a fiatal felnőtt korig változhat, négy típusát különböztetik meg, és minél korábban jelentkezik, annál súlyosabb lefolyása valószínűsíthető. Az SMA előfordulási gyakorisága egy a 10 ezerhez. Minden 35. ember hordozó, a hordozók tünetmentesek. Akkor van gond, ha két hordozó találkozik, ez történt az esetünkben is: ilyenkor 25 százalék az esélye annak, hogy SMA-s gyermek születik, 50 százalék, hogy a gyermek hordozni fogja a betegséget, és 25 százalék, hogy teljesen egészséges gyermek jön a világra – magyarázza Viktória, aki a férjével, Katona Róberttel együtt rengeteget olvasott a betegségről.

A család kétségbeesését nagyon hamar felváltotta a tenni akarás. Óriási szerencse, hogy nem egészen két hónap múlva, augusztus 3-án elkezdődhetett Oli gyógykezelése. A Spinraza nevű gyógyinjekció a világon az első olyan lehetőség, amivel az állapot szinten tartását, jó esetben javulását lehet elérni. Az orvosság egyben a világ hét legdrágább gyógyszere közé tartozik: a kezelés az első évben közel 140 millió(!) forintba kerül. Olivér az első négy kezelésen (fehérjefeltöltésen) túl van, a továbbiakban – élete végéig – minden negyedik hónapban újabb adagra lesz szüksége ahhoz, hogy az állapotát szinten tartani és fejleszteni tudják. A kezelés szigorú szabályokhoz, NEAK-engedélyhez kötött. Most az állam finanszírozza az injekciókat, de egy mozgásskálán, pontozásos rendszer szerint kell a gyermeküknek fejlődést mutatnia ahhoz, hogy a következőt is megkapják. Ez Olivér betegségén túl az egész családnak óriási megterhelés, meséli Viktória, aki férjével együtt bizakodó:

– Szerencsére Olivér nagyon sokat fejlődött az elmúlt hónapokban, ami a kezelésnek, a rendszeres gyógytornának, úszásnak, rehabilitációnak (Zalaegerszeg, Budai Gyermekkórház) és egyéb szakemberek segítségének köszönhető. Nagyon szerencsésnek érezzük magunkat, hiszen rengeteg segítséget kapunk a kezdetek óta a családtól, a barátainktól, szakmabeliektől is. És Oli nagy küzdő, vidám, kiegyensúlyozott, egyre erősebb, ügyesebb és aktívabb. Az állandó fejlesztés, odafigyelés és a megfelelő segédeszközök nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a gyógyszer megfelelően be tudjon épülni a szervezetébe, és egyidejűleg ne alakuljanak ki rövidülések az ízületeiben, valamint deformitások, például gerincferdülés.

A szülők úgy érzik, egy dologgal vannak versenyfutásban, az idővel. Alapítványt hoztak létre, Együtt Olivérért! néven.

– Az alapítvány elsődleges célja Olivér gyógyulása. Ezen belül a megfelelő, nem támogatott gyógyászati segédeszközök beszerzése, például egy manuális kerekesszéké és gerincferdülést késleltető eszközöké, a váratlan helyzetekre (légzés és táplálkozás támogatása) felkészítő képzéseken való részvétel, a megfelelő otthoni környezet kialakítása, az utaztatás biztosítása a tornára, a rehabilitációra nagyon költségesek.

Mivel a kezelés egy átlag magyar család számára – mint mi is – megfizethetetlen, fel kell készülnünk arra is, ha esetleg megvonná az állam a kezelés finanszírozását – mondja Viktória, aki azt is bevallja, nagy lelkierő kellett az alapítvány létrehozásához, ahhoz, hogy a nyilvánosság elé álljanak. – Rengeteget jelentett számunkra, hogy az Intersport is kiállt az ügyünk mellett. Az est során tapasztaltakat talán úgy tudom a legjobban megfogalmazni, ha azt mondom: mi odaadtuk a lelkünket, hiszen Olivér a betegsége miatt is a legérzékenyebb pontunk – az ismerősök, barátok és ismeretlenek pedig a szívükkel válaszoltak. Rengeteg segítséget kaptunk, egyáltalán nem voltunk erre felkészülve – utal a múlt hét végi jótékonysági főzésen tanúsított összefogásra és az összegyűlt több mint hárommillió forint támogatásra az édesanya. Nemcsak amiatt vállalták fel nyilvánosan a történetünket, hogy anyagi segítségért forduljanak Olivér gyógyulásáért, hanem azért is, hogy minél több ember figyelmét felhívják az SMA-betegségre és a megelőzésére, amely genetikai vérvétellel szűrhető.

Az internetes megosztásoknak köszönhetően egy újabb lehetőséget is kaptak fiuk támogatására. Idén először rendeznek Szombathelyen adventi jótékonysági dicsőítő koncertet. Négy állomása van a programnak: a zárdatemplomban, a Püspöki Palotában, a Szent Kvirin-templomban és a székesegyházban is Katona Olivér számára gyűjtött és gyűjt még adományokat az Új Esély-New Chance dicsőítő zenekar és közösség, bízva abban, hogy a pénzbeli adomány hozzásegíti a kisfiút a mihamarabbi gyógyuláshoz, ahhoz, hogy talpra állhasson.

Legközelebb vasárnap 14 órakor a szalézi templomban, utána december 22-én, szombaton 15.30-kor a székesegyházban jótékonykodhatnak Olivér javára. A szülők nagyon hálásak a lehetőségért. Kisfiuk a múltkori hangversenyen részt vett.

– A koncert gyönyörű, Olivérnek is nagyon tetszett: minden szám után tapsolt, annak ellenére, hogy erre külön nem hívtuk fel a figyelmét. A következő két alkalomra is szeretnénk magunkkal vinni, igaz, a karácsonyi készülődésben rengeteg a program. A védőoltások, konzultációk, a mindennapos torna mellett most hétvégén képzésen veszünk részt Budapesten, ahol az egyik legnevesebb gyógytornásztól, SMA-szakértőtől tanulhatunk, aki az elmúlt 30 évben több száz SMA-s családnak segített már. Reméljük, hogy a mi rengeteg kérdésünket is megválaszolja.