2017.02.28. 18:09
Vakvágány - Kedves Erdheim és Chester!
Hallo Uraságok! Február 25. a ritka betegségek világnapja.
Így szombaton, szépen, csendben megemeltem a kalapomat Erdheim, és Chester német urak előtt, akik tudományos felfedezésükkel egy újabb betegséget analizáltak. Munkásságukért cserébe az általuk felfedezett kórkép a nevüket viselheti. És hogy én hogy kerülök a képbe?
Lassan öt éve, hogy megtudtam a kór pontos, orvosi nevét. Szándékosan nem fogalmazok úgy, hogy a „betegségem”, mert nem az enyém. Nem vagyunk egyek. Ám tény, hogy a sorsom összefonódott a díszes, híres orvos duóval. Régebben, a keresztutam kezdetén úgy tudtam, hogy Hand-Schüler-Christian hívónévre hallgat a többek között vakságot, vese leállást okozó, alattomos megbetegedés, de aztán rájöttem, hogy teljesen mindegy, hogy hogyan nevezem a gyereket. Ennyi erővel pelyhedző kiscsibe is lehet, majdnem lényegtelen.
Ám, azért mégis örülök, hogy két, konkrét személy előtt tiszteleghetek, bár a csibék népes családját is örömmel üdvözölném. És hogy miért emelek kalapot előttük? Mert hálás vagyok nekik. Hálás vagyok azért, hogy stigmaként az életem szerves részévé váltak.
Ha annak idején nem találkozom ezzel a kórral, vajon most milyen lenne az életem? Boldogan élvezném a hétköznapokat gyermekeimmel, és férjemmel? Édesanyám a legjobb Nagymamává avanzsálna, s Édesapám is köztünk lenne fizikai testében, hiszen nem lenne stressz, idegeskedés, betegség ami elvehetné őt tőlünk? Fogalmam sincsen. Egyet, azonban érzek. Itt, és most vagyok jó helyen. Hiszem, sőt tudom is, hogy okkal kaptam azt a keresztet, amit cipelek a vállamon. Boldog vagyok, hogy a sorsom így alakult. Örülök, hogy nem vakít el a külvilág hamis fényjátéka, s bár sokszor nehéz átvergődnöm az akadályokon, de mégis, a terhek formáltak azzá, aki vagyok.
Az elmúlt években annyi mindent megtanultam a szeretetről, kitartásról, barátságról, hitről, akaratról, segítségnyújtásról, önzetlenségről Azaz az életről, hogy ezeket a tapasztalataimat nem adnám semmiért. Megdolgoztam értük. Sőt a környezetem is véres izzadságot ejtett minden sikeremért, minden pozitív fejleményért, ami jobbá, szebbé tette, az olykor ködbe vesző napokat.
Kedves Erdheim, és Chester! Igaz, ezeket a sorokat nem olvashatják már, de köszönöm, hogy megszólíthatom önöket, mint „élettársaimat”. Hálás vagyok azért, hogy a nevüket halhatatlanná tevő keresztet vihetem, s remélem amikor majd leteszem terhemet egy időre, rólam nem neveznek el semmilyen ritka kórságot, mert már a H1N1 vírus megjelenése is sokként ért, a monogramom miatt.