Nemes gesztus

2022.02.02. 20:00

Alapítványi segítség: a pusztacsói Noel fejlesztését támogatták

A kettes típusú SMA-ban szenvedő Horváth Noel családja kapta meg azt az 5,6 millió forintot, amit a Mák Dóri DKM Alapítvány gyűjtött össze a 2020. évi adó egy százalékából, 2021-ben felajánlott pénzekből. Az összeget szerdán adták át.

Merklin Tímea

Horváthné Ávár Dóra, Gyuráczné Hajni, Noel és Mák Dóri az adomány átadásán, amiből 1,6 millió forintot az Horváth család is felajánlott

Forrás: Unger Tamás

Fotó: © Unger Tamás

Noel július végén kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensma génterápiát, októberben hazatért. Az édesanyjától, Horváthné Ávár Dórától megtudtuk: a kisfiú egyre ügyesebb, de további fejlesztésekre van szükség. Azt szeretné, hogy még ebben az évben talpra álljon, és idővel önállóan, magabiztosan menni tudjon.

 

Egyelőre Noel a bútorok mentén kapaszkodik fel, lépeget, szépen halad, voltak egy mozgásfelmérésen, ahol sok pluszpontot kapott. A Zolgensma kezelést Magyarországon először Zente kapta meg országos összefogással, ő volt Európában a negyedik, úgyhogy nincs múltja ennek a kezelésnek, de a család bizakodó.

 

Horváthné Ávár Dóra elmondta: meglepődtek az összeg nagyságán. Egy részét – 1,6 millió forintot – „benne hagynak” az alapítványban, hogy az támogathassa egy mozgássérülteknek való játszótér kialakítását, négymillió forintot pedig köszönettel fogadnak. Tervezik, hogy kiutaznak Olaszországba egy SMA-központba, ahol Noelt megvizsgálják, és egyedileg gyártanak számára fejlesztő- és járássegítő eszközöket, állítógépet, ortézist.

 

 

Mák Dóri elmondta, hogy alapítványának kuratóriuma a legnagyobb egyetértésben döntött arról, hogy az egy százalékokat Noelnek ajánlják fel, ők is meglepődtek, milyen sok pénz összegyűlt. Örül, hogy kétfelé segíthet az Horváth család döntése nyomán: Noelt is segítik, és a budapesti Csalodány Óvoda és Iskola játszóterét fogják támogatni fogyatékkal élők fejlesztésére létrehozott eszközökkel.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!