Olivérrel megtörténhet a csoda

A gerinc eredetű izomsorvadással küzdő SMA betegek általában teljesen egészségesnek tűnnek születéskor. Az első tünetek a legsúlyosabb (1-es típus) eseteknél három hónapos kor környékén, közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy- és kétéves kor között, kevésbé súlyos esetekben később, esetleg csak felnőttkorban jelentkeznek. A betegség különleges figyelmet kapott az elmúlt hetekben: példátlan méretű országos gyűjtés indult, hogy két SMA-beteg kisfiú, Zente és Levente kétéves kora előtt hozzájuthasson a Zolgensma nevű, az USA-ban ez év májusában engedélyezett, amúgy horribilis árú génterápiás gyógyszerhez. Olivérnél 15 hónapos korban diagnosztizálták az SMA2-t, tavaly augusztusban kezdődött a gyógykezelése a Magyarországon is elérhető, nagyon jó eredményű Spinraza injekcióval. A kezeléseket az állam finanszírozza. Az állandó fejlesztés és a megfelelő segédeszközök nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a gyógyszer megfelelően be tudjon épülni a szervezetébe, ám beszerzésük – élete végéig, ahogy nő – komoly költséget jelent, ezt felismerve Olivér családja a diagnózis után nem sokkal a nyilvánossághoz fordult segítségért. Nem győznek elég hálásak lenni a folyamatos támogatásért, mondják a most hároméves gyermek szülei, Imre Viktória és Katona Róbert. Kisfiukon az első pillanattól látszott, hogy nagyon nagy küzdő, vidám, kiegyensúlyozott, és ahogy teltek a hónapok, egyre erősebb, ügyesebb és aktívabb is lett.

– Kéthavonta egy hetet töltünk a Budai Gyermekkórházban. Nagyon szeretjük és várjuk ezeket az alkalmakat. A legtöbbet az eddigi hét Spinraza-kezelésnek (ezt a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kapja) és az ahhoz kapcsolódó tornának, rehabilitációnak köszönhetjük, eddig mindig nagy előrelépést hozott az életünkbe, Olivér állapotába. Lelkiismeretes, csupaszív szakemberek – dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvos és a munkatársai igyekeznek a lehető legtöbbet kihozni az ott megforduló gyerekekből. Gyógytornász, konduktor, pszichológus, logopédus is segíti a munkát. És ott találkozunk a sorstársakkal is, több szülővel időközben barátok is lettünk. Persze önmagában a gyógyszer nem is tudna hatni. Amikor itthon vagyunk, akkor is hetente legalább három tornára járunk, két gyógytornára és egy vizes foglalkozásra, és pluszban is úszik Oli. Szombathelyen a kezdetektől Poór Petrával és Vajdáné Kondor Csillával tornázunk, de rengeteget köszönhetünk a vizes foglalkozások kapcsán Kirchnopf Gergőnek. Mostanra több olyan mozgásformára képes, amelyekkel egy éve még nem tudott megbirkózni: felhúzza a lábait, hason fekvésből emeli a fejét és a törzsét, felül, ülésből a kezei segítségével hanyatt fekszik. Alig akartunk hinni a szemünknek, amikor a júniusi SMA-táborban a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt. Két hete otthon magától rájött, hogyan tud felguggolni, most azt gyakoroljuk. Már guggoló pozícióban tornázunk, ami azért előnyös, mert folyamatosan nyújtva kell lennie Oli térd- és bokaízületének. Ha nem nyújtjuk, masszírozzuk, beköt, és később nem tudja felvenni az álló pozíciót.

Az édesanya még egy újdonságot említ: Olivér, aki tavaly még egy két centiméteres küszöbön sem tudott keresztülmászni, néhány napja egyedül mászik be a manuális kerekesszékébe. Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával az idén tavasszal beszerzett segédeszközök segítik őt mobillá tenni (ilyen a kis manuális kerekesszéke, a „verda” és a Tommy Run, amivel álló helyzetben a lakásban és a szabadban is tud közlekedni). Ezeket a segédeszközöket azonban időnként Olivérre kell állítani, így nemsokára esedékes lesz a családnak egy újabb olaszországi út. Újdonság az is, hogy a perenyei házukat önerőből és vállalkozók támogatásával akadálymentesítették, a hétvégén költöztek vissza. És, ha a pelenkát el tudja addig hagyni, Olivér jövő januártól mehet a perenyei oviba. – Szeretnénk, ha azokkal a gyerekekkel nőne fel, akikkel nyáron is „bandázott”, ezáltal talán ők is elfogadóbbak lesznek később. A környezetünkben élőkön – mind a szülőkön, mind a gyerekeken – azt érezzük, hogy maximálisan elfogadják és támogatják Olit mindenben. Nagy öröm lenne, ha ezt az elfogadást sikerülne még szélesebb körben elterjeszteni. Az óvodában maximális támogatásukról biztosították a családot. A technikai feltételek most alakulnak. – Sok rossz érheti az embert, ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekünkkel történik valami. Szülőként igyekszünk megtenni mindent a legféltettebb kincsünkért. Közben rengeteg erőt ad azoknak a támogatása, akik mellettünk állnak szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként. Még egy jó szó is sokat számít – mondja Viktória. A kérdést, hogy Olivér lábra fog-e állni, és ha igen, mikor, százszor feltették magukban. – Szerencsés helyzetben vagyunk, akkor diagnosztizálták a betegséget, amikor már egyéves kora után felállt, elkezdett lépegetni. Utána „esett le a lábáról”, így már rendelkezésre állnak az agyában azok az információk, amiket elő tud hívni. Ha tehát meglesz a fizikai ereje, hogy felálljon, nagyon bízunk abban, hogy ezt meg is teszi. Nem siettetjük, de olyan akarat, kíváncsiság, küzdeni tudás van benne, ami ugyancsak hozzájárulhat ahhoz, hogy megtörténjen a csoda.