„Hiszek egy olyan társadalomban, amelynek szerves részét képezik a Down-szindrómások”

Down-szindróma

Középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal járó kromoszóma-betegség, mely különböző testi rendellenességekkel is társulhat.

Ha ez a 21. kromoszómával történik, akkor Down-szindróma alakul ki. A 21-es kromoszóma triplázódása megjelenhet minden sejtben (21-es triszómia), a sejtek egy részében (mozaik Down-szindróma), vagy a számfölötti, harmadik 21-es kromoszóma más kromoszómákhoz csatlakozhat (transzlokációs Down-szindróma).- írja a Wikipédia.

Külső jegyek: távolabb ülő szemek, lapos arc, kicsi orr, mondgolredő az orrnál, rövid végtagok, alacsony növés

Szervi elváltozások lehetnek: izomgyengeség, csontfelépítési eltérés, látási- pajzsmirigy-szív-fül vagy gyomorproblémák

A képességek, személyiségvonások és a társuló problémák nagyon szerteágazók, különbözők lehetnek.

A Down-szindrómások IQ-ja változó, átlagosan 50 körüli. Legismertebb, bár nem a leggyakoribb egészségügyi problémájuk a szívfejlődési rendellenesség. Egyes európaistatisztikák szerint a Down-szindrómások 40-50%-a szívfejlődési rendellenességgel születik, ennek 20%-a súlyos rendellenesség. (...) Az életkor előrehaladtával nő az Alzheimer-kór kialakulásának esélye. Az idősebb Downosokra jellemző alacsonyabb átlagéletkor nagyrészt a kezeletlenül hagyott szívhibáknak tulajdonítható. (...) A jó egészségi állapot fenntartása és fejlesztése alapvető feltétele a minőségi életnek.- írja a Wikipédia

Bár átlagosan alacsony IQ-val rendelkeznek, van arra példa, hogy a Down-szindrómás fiatalok nem csak egy, de több diplomát is szereznek.

Baranyainé Gelencsér Veronika készségesen válaszolt kérdéseinkre, amikor kisfiáról, a 2,5 éves Kristófról faggattuk.

Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy Down-szindrómás lesz a kisfiam?

Kristóf fiam 2015. Augusztus 29-én született, több mint 3 héttel korábban a várt időpontnál. Nagyon örültünk neki, első gyerek, nem tudtuk, milyennek kell lennie. Másnap a reggeli viziten említették, hogy valami nem stimmel vele. Amint kimondta az orvos, azonnal láttam rajta mindent. Szörnyű érzés volt, álmok törtek össze. A kórházban mindenki nagyon segítőkész volt. Hamar kellett kapcsolni, ezzel a gyerekkel „munka” lesz. Még meg sem jött a vérvétel eredménye, már bejelenkeztünk a korai fejlesztésre, és megvolt az első Dévény-tornánk is. Minden apró dolognak nagyon örültünk és örülünk ma is.

Veronika őszintén mesélt érzéseiről: Az első időszakban rengeteget sírtam. „Sirattam az egészséges gyermekemet” ezt szokták mondani. Kristóf egy kis hősként tűrte a foglalkozásokat. Mára már játéknak látja azt is. Hihetetlen szerencse, hogy a fiunknál a Down-hoz nem párosult egyéb komolyabb szervi baj, így csak a fejlesztésére kellett koncentrálni.

Miben más ő, mint a többi gyermek?

Kristóf még nagyon fiatal. Lassan fejlődik, de nem mondanám, hogy más lenne, hisz' minden gyerek különleges. Játszik, sokat nevet, imádja a zenét, a mondókákat és az autókat, szeret bölcsibe menni és mindene az édesapja.

Az anyuka arról is beszámolt, hogy a család és barátok sem bánnak vele másként, mint a nem Down-os gyermekekkel. Úgy gondolja, ez így van jól. A kisfiú mindenkinek mosolyt csal az arcára, egy igazi mókamester, de természetesen neki is van rossz napja, akkor nagyon makacs tud lenni.

A szülők folyamatosan keresik a lehetőségeket, hogy motiválják gyermeküket mozgásra, tanulásra, hiszen a fent említett makacsság azzal is jár, hogy ha valamit nem akar, azt bizony nem is csinálja. Gyakran tanul a gyermekektől a bölcsődéből, illetve a kisebb testvérétől, ezért Veronika nagyon fontosnak érzi a gyermektársaságot. A kisfiú igazán különleges, tudtuk meg anyukájától:

Ahogy már említettem, mindegy, hogy épp sorban állunk egy botban, tankolok a benzinkúton, vagy csak sétálunk a Fő téren bárkinek mosolyt tud csalni az arcára. Nagyon lelkes, ha zenéről van szó. A maga módján táncikál, tapsol, még énekelget is. Úgy érzem, általa erősebb a kapcsolatunk a párommal, a nagyszülőkkel, még a barátokkal is. Kíváncsiak rá, érdeklődnek felőle.

Mint minden anyuka, boldog életet remélek a fiaimnak. Szeretném, ha Kristóf elégedett, aktív és egészséges lenne. Hiszek egy olyan társadalomban, amelynek szerves részét képezik a Down-szindrómások, és nem csak problémát jelentenek.-zárta beszélgetésünket Veronika.

A Down- szindrómának szentelt világnapot először Svájcban tartottak 2006-ban. Az ünnep növelni kívánta a megértést. Később, 2009-ben nagyszabású rendezvénnyel készültek a Vígszínházban is. Azóta országos rendezvénysorozat van ezen a napon, 2014-ben például Székesfehérváron tartottak gálát. Ne lepődjünk meg, ha felemás zoknit viselő emberekkel találkozunk ilyenkor, hiszen így is ünnepeljük a Down-szindrómásokat ezen a napon. Az ENSZ 2011-ben elfogadta az előterjesztést, 2012-től hivatalosan március 21. a Down-szindróma világnapja.