Átesett a negyedik Spinraza-kezelésén Noel

Az SMA II-es kis beteg Noel egy négynapos intenzív terápiát követően átesett a negyedik Spinraza-kezelésén.

Polgár Patrícia

Fotó: Unger Tamás

Noel múlt hétfőtől csütörtökig a Budai Gyermekklinikán tartózkodott édesanyjával, ahol intenzív mozgásterápián vettek részt. Napi háromszor foglalkozott szakember a kisfiúval: elsőként egy konduktor, aztán egy gyógytornász, végül pedig vízi foglalkozáson fejlesztették a mozgását. Édesanyja úgy látta, fia szívesen tornázott, örömmel teljesítette a feladatokat. A hét zárásaként aztán csütörtökön délután átköltöztek a Bethesda Gyermekkórházba, ahol aznap délután elvégeztek egy vizsgálatot Noelen, mellyel alátámasztották, hogy a Zolgensma génterápia hatásosan alkalmazható az esetében. Pénteken pedig sor került a kisfiú negyedik Spinraza kezelésére.

A negyedik – egyben utolsó – feltöltő kezelését , ahogy az előzőeket is, jól fogadta a kisfiú. Édesanyja, Dóra elmondta, hogy a kanül felhelyezése ismét problémásabban sikerült, megszenvedtek, mire megtalálták Noel vénáját. A kezelés azonban gond nélkül történt meg. Noelt ezúttal is altatásban lumbálták, néhány óra múlva azonban már úgy ébredt fel, mintha mi sem történt volna. A Spinraza-kezelések sorában a negyedik jelentette az utolsó feltöltő kezelést. A következő alkalom négy hónap múlva lesz esedékes – ha minden úgy alakul, ahogy annak alakulnia kell és összegyűlik a hőn áhított összeg a Zolgensma-terápiára, a júliusi lehet Noel utolsó Spinraza-kezelése.

Noel kezelésére ezidáig 54.926.673 Ft gyűlt össze, azonban még mindig hátra van 675.073.327 Ft a Zolgnensma-génterápia árának eléréséhez. Amennyiben Ön is szeretné támogatni a családot nagy álmuk elérésében, azt a Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt! alapítvány számlaszámára történő utalással megteheti.