Segíteni egy életen át

A Rumi Óvoda, Fejlesztő- és Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Gyermek- és Diákotthon intézményében értelmileg akadályozott tanulók, súlyosan, halmozottan fogyatékos és autista gyermekek tanulnak. A társadalomban keveset beszélnek arról, hogy a gyógypedagógusok milyen munkát végeznek a falak között, arról, hogy a súlyosan sérült gyermekek hogyan élik a mindennapjaikat. Sokaknak ijesztő a sérült emberek világa. Így kevesen tudnak arról a problémáról is, hogy arra a speciális ellátásra, melyet itt megkapnak, a fiatalok csak 23 év korukig jogosultak. Ezt követően a lehetőségek tárháza kifejezetten szerény. A szociális otthonok befogadóképessége véges, csakúgy, mint a délután négy óráig működő napköziotthonoknak. Ha a gyermek visszakerül a családjához, az egyik szülőnek fel kell adnia a munkahelyét. Gyermekük ugyanis 24 órás felügyeletre szorul élete végéig. A probléma égető, megoldás egyelőre nincsen rá.

Domjánné Éder Marietta igazgató egy idevágó idézettel kezdi a beszélgetést, az ENSZ korlátozottsággal élők jogairól szóló egyezményben lévő mondatot hozza fel: „Amennyire csak lehet normálisan, de amennyire kell, speciálisan.”

– Ez a mondat elmond mindent arról, ami itt történik az intézményünkben – folytatja a vezető. – Jelenleg 84 tanulónk van, nagy részük kollégista, tizennyolcan lakásotthonos ellátásban részesülnek. Az intézménybe a gyerekek az értelmi sérülés miatt kerülnek, itt gyógypedagógusokkal együtt gondoskodunk a fejlődésükről. Amikor a gyerekek óvodás korban bekerülnek, rendelkeznek bizonyos mérhető sérülésekkel, de emellett vannak nem mérhető sérüléseik is. Az első feladat az, természetesen a szakértői bizottság véleménye alapján, hogy kijelöljük a fejlődés útját. A mi iskolánkba is tanulni járnak a gyerekek, hogy a lehető legjobb fejlesztést kapják. Változatos módszerekkel, egyéni bánásmóddal és egyéni haladási tempóval próbáljuk fejleszteni őket. Megpróbáljuk minden gyereknél azt a képességet előszedni, amelyikben ügyes és sikerélményeket szerezhet.

– Nálunk értelmi fogyatékkal élő gyermekek vannak, sokan képtelen az önálló életre – veszi át a szót a 36 éve gyógypedagógusként dolgozó Sipos Kálmán. – Többüket kénytelenek vagyunk szó szerint a kezüket fogva nevelni. Vannak korlátaik, vannak, akik nem tudnak beszélni, nem tudják irányítani a mozgásukat, nem szobatiszták. Nem tudunk mást tenni velük, mint bepelenkázzuk, megetetjük őket, gondoskodunk minden pillanatukról. Közben szorosan együtt kell működnünk a szülőkkel, ez az alapja mindennek.

Sághyné Gerencsér Andrea gyógypedagógus arról beszél, hogy ez az állapot nem múlik el, a születés pillanatától egészen a halálig tart. Nagyon sok akadályt kell leküzdeniük a szülőknek, közben rengeteg értetlenség és fájdalom éri őket. Nem sajnálatra és együttérzésre van szükségük, hanem elfogadásra.

– Egy sérült gyermek a családban teljesen átalakítja a mindennapokat – teszi hozzá Sághyné Gerencsér Andrea. – A szülőknek teljesen át kell szervezniük a napi, heti menetrendjüket. A családnak továbbra is meg kell teremtenie a megélhetést, de emellett további költségek is felmerülnek. Gyermekeik a nap minden órájában felnőtt segítségre, teljes ellátásra szorulnak, ami itt Rum–kastélyban 23 éves korukig biztosított. Joggal merül fel azonban a kérdés, hogy mi lesz velük ezután.

A szakemberek egyöntetű véleménye az, hogy ha létezne olyan iskola, ami „életen át tartana”, nagyban segítené és megoldaná a problémát.

– A tanulóink felett eljár az idő, de a szülők, nagyszülők felett is – kapcsolódik be újra a beszélgetésbe Sipos Kálmán. – Ez az élet rendje, ezen nem tudunk változtatni, csupán az az eshetőség marad, hogy kitalálunk valami olyat, ami nem engedi, hogy az iskola után elinduljon a leépülési folyamat. A 23 évig tartó munka ugyanis pár év alatt szertefoszlik, ha utána nincs folyamatos segítés, napi gyakorlás. Jó példa erre az írás, amit nagyon nehéz megtanítani nekik, s ha nem gyakorolnak, egy nyár alatt el is felejtik. Sajnos ez az élet minden apró mozdulatára jellemző. A szülők támogatnák az elképzelésünket, azt, hogy gyermekeik továbbra is itt helyben megkapnák a számukra megfelelő fejlesztéseket. A maguk világát élhetnék biztonságban, szerető, gondoskodó körülmények között úgy, hogy közben a szülők, nagyszülők is nyugodtan élhetnék napjaikat. Az életen át tartó iskola fogalma nem egy zárt, a gondokat a kapuk mögé rejtő elképzelés. Ellenkezőleg, nyitott, és mentes minden álszent gondolattól. A megoldást közösen kell megtalálnunk a szülőkkel. Ez fontos társadalmi kérdés is, nem korlátozódik régióra, sajnos országos szintű probléma.

– Bennünk is kialakul a felelősség, hiszen mi neveljük a gyermeket 23 éves koráig – hangsúlyozza az igazgató. – Kialakul az érzés, hogy felelős vagyok a gyerek életéért. Majd, amikor 23 évesen el kell engednem a kezét, felmerül a kérdés, hogy ezért vállaltam ennyi éven át a felelősséget, hogy utána ne tudjak segíteni neki. Szörnyű érzés, mert mi is a legjobbat szeretnénk nekik. S tudjuk, hogy ebben az intézményben a legjobbat kaphatják. Mindenkinek megvan a joga arra a mai világban, hogy egészen az élete végéig tanuljon, képezze magát. Az értelmi fogyatékkal élőknek erre miért nincs joguk?

Létezik egy más világ
Az újságíró jegyzet

A társadalom nagy része nem lát bele a halmozottan sérült emberek mindennapjaiba. S mivel nem ismerik ezt a világot, ijesztőnek látják. Az utcán sajnálkozó pillantást vetnek rájuk, vagy inkább elfordítják fejüket, hogy ne kelljen szembesülniük azzal, létezik egy másik világ. Egy olyan világ, amelyben segítség nélkül ezek az emberek nem tudnak élni.

Hatalmas kihívás ez a családoknak. S ha nem lennének olyan elhivatott szakemberek, akik a segítésre tették fel az életüket, akkor nem biztos, hogy meg tudnák teremteni a méltó életkörülményeket.

A szülőknek sok mindennel meg kell küzdeniük, a rosszindulatú megjegyzésekkel, hogy bedugták a gyermeküket egy otthonba. Ám csak azok mondanak ilyet, akik nem látnak a dolgok mögé. Rumban szeretettel és gondoskodással fordulnak a gyerekek felé. Itt megkapják azt a gondoskodást, mely előbbre viheti őket az útjukon. Megtanulnak boldogulni a világukban, miközben sorstársaikban barátokra lelnek.

A szülők és gyógypedagógusok 23 éven át együtt tesznek azért, hogy a gyerek mindenből a legjobbat kapja. De mi lesz 23 év után? Azoknak, akiknek a megszokott környezet, a mindennapi rutin jelentik a legnagyobb biztonságot, kiszakadnak a burokból. Hirtelen más élet vár rájuk, melyben nagyon nehéz vagy lehetetlen megtalálni ugyanazt a biztonságot.

Ők azok, akik nem kérnek sokat ettől a világtól. Őszinte érzésekkel, hihetetlen szeretetvággyal születnek, s élik le az életüket. Ha egy kérésük lehetne, akkor az lenne, hogy hagyják őket a biztonságot jelentő világukban élni. Ám ez jelenleg túl nagy kérés lenne.