Élet sclerosis multiplex-szel - Akarni, mozogni kell!

A sclerosis multiplexet százötven éve diagnosztizálta először az orvostudomány. Felismerése azonban néha még ma is hónapokba, akár évekbe kerül, ugyanis rendkívül változatos tüneteket produkál. Van, akinek egyik napról a másikra elmegy a látása, míg más folyamatos gyengülés, bizonytalanság után fordul orvoshoz. Az egyik betegnél néhány év alatt teljes bénuláshoz vezet a különleges kór, míg mások még évtizedek elteltével is mozgásképesek.

Szerencsére az esetek nagy részében ma már létezik olyan szer, ami rendszeresen, injekció formájában adagolva lassítja a betegség további romlását, ritkítja, enyhébbé teszi a kór súlyosabb maradványtünetekhez vezető fellángolásait, a shubokat. Ahhoz, hogy ezt a terápiát kísérleti jelleggel bevezették Magyarországon, sokban hozzásegített a betegszervezetek agilis fellépése.

Szombathelyen országosan elsőként alakult meg 1990-ben a sclerosis multiplex klub, majd tíz évvel ezelőtt váltak hivatalosan egyesületté, dr. Mészáros Erzsébet orvosszakmai vezetésével. Ebben a betegségben különösen nagy az érintettek egymásra utaltsága és hajlama az összefogásra. – Minden második hónapban tartjuk összejöveteleinket a Humán Civil Házban – mondja el Kardosné Horváth Magdolna, az egyesület vezetője, maga is fiatal lány kora óta érintett.
– Arra törekszünk, hogy minden új terápiát, természetgyógyászati módszert, segédeszközt bemutassunk, ami segíthet a betegek életminőségének javításában. Ebben az évben például meghívtuk Szőke Hajnalka jóga-oktatót, aki nagy sikerrel mutatta be klubtagjainknak, hogy az Etka- jóga nagyon sok gyakorlata a sclerosis multiplexszel élők számára is elvégezhető, javítva a testi-lelki közérzetet. Egy másik alkalommal fitoterapeutát, illetve kineziológust láttunk vendégül. Programjaink iránt mindig sok beteg érdeklődik. De figyelmet fordítunk arra is, hogy az egészségesek társadalma jobban megismerjen minket, ezért minden évben részt veszünk a szombathelyi egészségnapokon.

Az egyesület egyébként gyakorlati segítséget is nyújt a közösségnek: pályázati támogatásból szobakerékpárt, masszázságyat és más terápiás eszközöket vásároltak közösen, amelyeket felváltva használnak, cserélgetnek egymás között a betegek. A közérzetjavító, izomlazító eszközöket maguknak nemigen tudják beszerezni az SMesek, hiszen sokan közülük rokkantnyugdíjból kell, hogy gazdálkodjanak. Nehéz az egészséges élelmiszerek, a szükséges vitaminok beszerzése is. Nem csoda, hogy aggódnak azok, akiknek még ez a csekély jövedelmük is veszélyben forog. Így van ezzel a szombathelyi Wittinger Józsefné is, akinél 2008-ban diagnosztizálták az SM-et. Derült égből villámcsapásként többször elment a látása, majd amikor a mozgásszervi tünetek is mutatkoztak, a sorsdöntő MR vizsgálat után elétettek egy papírt: végleges az állapota. Hetven százalékos rokkantságot állapítottak meg nála, betegsége miatt nemcsak az ő, hanem az egész család életrendje felborult. Azóta is sokat romlott az állapota, járni bottal tud, buszra csak kivételes esetben száll föl, és még a földszinti lakásához is lifttel megy fel azon a pár lépcsőn, ami az utcaszinttől elválasztja. A lakást úgy rendezték át, hogy mindenhol legyen a keze ügyében kapaszkodó, és az otthoni munkákat úgy osztja be, hogy mire valaminek nekilát, lehetőleg már legyen otthon a férje vagy a fia, aki segít, ha megszédül, ha kiejti a kezéből az edényt.

Most mégis azzal szembesül: mivel harmadik csoportba sorolt rokkantnyugdíjas, felülvizsgálatra kell majd mennie, s retteg attól, hogy átminősítik.
– Butaságnak tartom a felülvizsgálatot, s nem értem, miért szálltak ránk – méltatlankodik. – Higgyék el, ha tudnék, dolgoznék, nem pénzért vettem ezt az állapotot. Csak a bizottság józan eszében bízom, hogy megértik, engem – és jónéhány sorstársamat –egy orvosi bizottság döntése alapján százalékoltak le. Én akkor sem leszek jobban, ha átminősítenek, csak akkor még ennél is nehezebb lesz a megélhetés. Különösen bosszantó, hogy éppen az idén lenne meg a negyven év munkaviszonyom, ha nincs ez a betegség, most már szépen elmehetnék nyugdíjba.

Fejesné Szabó Margit már húsz éve cipeli a kórt. Amikor beteg lett, a kisiskolás lányai, most meg már az unokái tartják benne a lelket, hogy nem hagyhatja el magát, mert még küldetése van a családban. A törődést vissza is kapja a szerettei köréből. Igyekszik úgy felfogni: a betegsége valahol ajándék is, mert így többet lehetett együtt a családdal. Ha egészségesen éli le az életét, még csak most mehetne nyugdíjba. Beteg lett, a gyermekeitől kapott egy patchworkös könyvet, hogy könnyebben teljenek a kényszerű tétlenség órái. Az aprólékos munka nemcsak a kezét tornáztatja, hanem a lelkére is jó hatással van. Amikor varr, beletemetkezik a munkába, megfeledkezik a bajáról. Az idén már több rokon gyereknek varrt babatakarót: csigásat, cicásat, Donald kacsásat.

A harmadik emeleti lakásból mindennap többször lemegy a városba, lépcsőzik, sétál, ahogy ő mondja, nyúzza magát. – Magamról tudom, hogy muszáj mozogni, mert bizony sokszor vannak rossz napjaim, és ha akkor ott maradok, már sokkal rosszabb állapotban lennék. Az én elméletem az, hogy az SM beteg mindenek előtt pszichésen legyen rendben, és a mozgást soha ne hanyagolja el. Akarni, akarni, akarni kell!