2019.07.16. 07:00
Zénó gyógyulása a tét – Két nagyon ritka betegséget diagnosztizáltak a Náraiban élő kisfiúnál
Márciusban múlt kétéves Horváth Zénó, aki két nagyon ritka betegséggel küzd: Langerhans-sejtes hisztiocitózist és Erdheim–Chester-szindrómát is diagnosztizáltak nála. Az esélye a teljes gyógyulásra nagyon jó, jelenleg csontvelő-transzplantációra vár.
A Horváth család mindent megtesz a kis Zénóért
Fotó: Unger Tamás
A szülei–korábbi elveiket feladva – nemrég a nyilvánossághoz fordultak, a közösségi oldalon írtak anyagi nehézségeikről. Otthonukban kerestük
fel a családot. Első ránézésre – azon kívül, hogy hiányzik a szemöldöke és kissé egyenetlen, rücskös a bőre – teljesen egészséges, eleven, jókedvű
kisfiúnak tűnik Zénó. Ehhez képest eddig az élete nagy részét orvosi rendelőkben, kórházakban és otthon, a négy fal között töltötte. Az utóbbi hónapokban rengeteg viszontagság után javult az állapota, ősszel újabb nagy műtét vár rá.–Zénó mozgásfejlődése a születése után mutatott némi lemaradást, azt Dévény-tornával és fejlesztőgyakorlatokkal hoztuk be. A feleségem várandósságával kapcsolatban említésre méltó, hogy az utolsó két hónapban az erős megfázására három antibiotikumkúrát kapott.
Ezek elvileg nem voltak veszélyesek, mégis lehet jelentőségük: később, a Heim Pál kórházban azt hallottuk egy orvostól, ugyan nem ismert a Langerhans-sejtes hisztiocitózis kialakulásának oka, de a regisztrált esetek közül többször előfordult, hogy az anyának vagy a gyerekeknek felső
légúti betegségük volt.
– Ami tény: Zénót másfél hónapos korában ekcémaszerű tünetekkel vittük bőrgyógyászhoz. A felírt különböző krémek nem enyhítették a tüneteit, sőt, egyre jobban elhatalmasodtak a nem kis fájdalommal járó bőrproblémái – mesélte Horváth Ákos Márk, az édesapa.
2017 júliusában a budapesti Heim Pál Gyermekkórházba utalták be Zénót, akkor már az említett betegség gyanújával. Kezelőorvosa, dr. Szalai Zsuzsanna diagnózisát megerősítette a bőrbiopszia eredménye.
És elképzelhető, hogy az említett másik kór, az Erdheim–Chester-szindróma (a hisztiocitózis ritka formája, több szervrendszert érintő megbetegedés) is megvolt már mellette, azt azonban csak tavaly ősszel állapították meg Zénónál.
Az erős szteroidos krémek segítettek, de teljes megoldást nem hoztak: néhány hónap alatt előrehaladott állapotúvá vált a kór, a kisfiú kemoterápiás kezelések sorozatát kapta több blokkban, szteroiddal kiegészítve, ami ugyancsak megviselte.
Legyengült az immunrendszere, többször megbetegedett, és sajnos a kemoterápia ellenére elkezdtek visszatérni a bőrtünetei. A baljós előjelek után CT-vizsgálat derítette ki, hogy a koponyája, a lapockája, a bordái, a keresztcsontja is érintett – a betegség nemhogy nem tűnt el, hanem súlyosbodott.
Ez már a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekklinikáján derült ki, ahol csont-izotópvizsgálatot is végeztek Zénón.
Tavaly októbertől hónapokat töltött a klinikán az édesanyjával, Horváth-Gecse Alexandrával. A történethez hozzátartozik, hogy a kemoterápiás kezeléseihez szükséges, centrális vénájába kapott portja még azt megelőzően beszennyeződött, emiatt sokszor belázasodott, a portot már ott cserélték ki. A korábbinál erősebb kemoterápia várt Zénóra, a salvage (életmentő) terápiában megint hat blokkot irányoztak elő, ami újra és újra legyengítette. A bőrtünetei eltűntek, de a lépe megnagyobbodott, akkoriban szinte naponta vért kapott, majd hipotermiás lett, ami a szervezet fokozott kihűlését jelenti.
Nagyon nehéz időszak volt ez is a család életében az állandó utazásokkal, gyakori budapesti tartózkodással. A szülők kiemelik dr. Csóka Mónika nevét. Neki köszönhetik, hogy Zénó a gyógyulás útjára lépett, az ő tapasztalata kellett ahhoz, hogy végül az Erdheim–Chester-szindróma kiderült. Szerencsére van segítségük, nagyobbik fiukra, a négyéves Marcellre sokszor a nagyszülők vigyáztak.
Marci amúgy megértő, imádja a tesóját, és nem hibáztatja, amiért anyát sokszor „elviszi otthonról”. Elmagyarázták neki, megértette, és büszke arra, hogy a testvére végső gyógyulásáért szükséges csontvelői őssejt-transzplantációjának ő lesz a donora. Az apa, Ákos a Vasivíz Zrt. alkalmazottja, szennyvízhálózat-üzemeltetéssel foglalkozik. A cég vezetése maximálisan támogatja a családjukat. Hosszabb időre nem tud kiesni a munkájából, a felesége, aki egy szállítmányozócég menedzsere volt, Zénó mellett még sokáig nem is gondolhat a munkába való visszatérésre.
A transzplantáció idején huzamosabb ideig szintén Budapesten kell élniük, azután pedig hosszú hónapokig otthon, egy általuk kialakítandó steril szobában. Felélték a tartalékaikat, lakáshitelt, dolgozói lakáskölcsönt fizetnek, a házuk és az autófenntartás költségei mellett a megélhetésük még családi segítséggel is nagyon nehézzé vált.
Tartanak a jövőtől, tudják, hogy a több mint két éve húzódó folyamat hosszan elnyúlik még, de feltétlenül bíznak Zénó gyógyulásában. És nem csupán az anyagi segítségért lennének hálásak. A történetükkel a szülőtársaik szemét is szeretnék felnyitni: ha kicsit is nyugtalanok, bizonytalanok a gyermekük állapotát illetően, ne bagatellizálják el a helyzetet, ne késlekedjenek a cselekvéssel, és kérjék ki akár több szakember véleményét is.