jelenleg csontvelő-transzplantációra vár

2019.07.16. 07:00

Zénó gyógyulása a tét – Két nagyon ritka betegséget diagnosztizáltak a Náraiban élő kisfiúnál

Márciusban múlt kétéves Horváth Zénó, aki két nagyon ritka betegséggel küzd: Langerhans-sejtes hisztiocitózist és Erdheim–Chester-szindrómát is diagnosztizáltak nála. Az esélye a teljes gyógyulásra nagyon jó, jelenleg csontvelő-transzplantációra vár.

Tóth Kata

A szülei–korábbi elveiket feladva – nemrég a nyilvánossághoz fordultak, a közösségi oldalon írtak anyagi nehézségeikről. Otthonukban kerestük

fel a családot. Első ránézésre – azon kívül, hogy hiányzik a szemöldöke és kissé egyenetlen, rücskös a bőre – teljesen egészséges, eleven, jókedvű

kisfiúnak tűnik Zénó. Ehhez képest eddig az élete nagy részét orvosi rendelőkben, kórházakban és otthon, a négy fal között töltötte. Az utóbbi hónapokban rengeteg viszontagság után javult az állapota, ősszel újabb nagy műtét vár rá.–Zénó mozgásfejlődése a születése után mutatott némi lemaradást, azt Dévény-tornával és fejlesztőgyakorlatokkal hoztuk be. A feleségem várandósságával kapcsolatban említésre méltó, hogy az utolsó két hónapban az erős megfázására három antibiotikumkúrát kapott.

Ezek elvileg nem voltak veszélyesek, mégis lehet jelentőségük: később, a Heim Pál kórházban azt hallottuk egy orvostól, ugyan nem ismert a Langerhans-sejtes hisztiocitózis kialakulásának oka, de a regisztrált esetek közül többször előfordult, hogy az anyának vagy a gyerekeknek felső

légúti betegségük volt.

– Ami tény: Zénót másfél hónapos korában ekcémaszerű tünetekkel vittük bőrgyógyászhoz. A felírt különböző krémek nem enyhítették a tüneteit, sőt, egyre jobban elhatalmasodtak a nem kis fájdalommal járó bőrproblémái – mesélte Horváth Ákos Márk, az édesapa.

2017 júliusában a budapesti Heim Pál Gyermekkórházba utalták be Zénót, akkor már az említett betegség gyanújával. Kezelőorvosa, dr. Szalai Zsuzsanna diagnózisát megerősítette a bőrbiopszia eredménye.

És elképzelhető, hogy az említett másik kór, az Erdheim–Chester-szindróma (a hisz­tiocitózis ritka formája, több szervrendszert érintő megbetegedés) is megvolt már mellette, azt azonban csak tavaly ősszel állapították meg Zénónál.

A Horváth család mindent megtesz a kis Zénóért
Fotó: Unger Tamás

Az erős szteroidos krémek segítettek, de teljes megoldást nem hoztak: néhány hónap alatt előrehaladott állapotúvá vált a kór, a kisfiú kemoterápiás kezelések sorozatát kapta több blokkban, szteroiddal kiegészítve, ami ugyancsak megviselte.

Legyengült az immunrendszere, többször megbetegedett, és sajnos a kemoterápia ellenére elkezdtek visszatérni a bőrtünetei. A baljós előjelek után CT-vizsgálat derítette ki, hogy a koponyája, a lapockája, a bordái, a keresztcsontja is érintett – a betegség nemhogy nem tűnt el, hanem súlyosbodott.

Ez már a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekklinikáján derült ki, ahol csont-izotópvizsgálatot is végeztek Zénón.

Tavaly októbertől hónapokat töltött a klinikán az édesanyjával, Horváth-Gecse Alexandrával. A történethez hozzátartozik, hogy a kemoterápiás kezeléseihez szükséges, centrális vénájába kapott portja még azt megelőzően beszennyeződött, emiatt sokszor belázasodott, a portot már ott cserélték ki. A korábbinál erősebb kemoterápia várt Zénóra, a salvage (életmentő) terápiában megint hat blokkot irányoztak elő, ami újra és újra legyengítette. A bőrtünetei eltűntek, de a lépe megnagyobbodott, akkoriban szinte naponta vért kapott, majd hipotermiás lett, ami a szervezet fokozott kihűlését jelenti.

Nagyon nehéz időszak volt ez is a család életében az állandó utazásokkal, gyakori budapesti tartózkodással. A szülők kiemelik dr. Csóka Mónika nevét. Neki köszönhetik, hogy Zénó a gyógyulás útjára lépett, az ő tapasztalata kellett ahhoz, hogy végül az Erdheim–Chester-szindróma kiderült. Szerencsére van segítségük, nagyobbik fiukra, a négyéves Marcellre sokszor a nagyszülők vigyáztak.

Marci és Zénó–nagyon szeretik egymást
Fotó: Unger Tamás

Marci amúgy megértő, imádja a tesóját, és nem hibáztatja, amiért anyát sokszor „elviszi otthonról”. Elmagyarázták neki, megértette, és büszke arra, hogy a testvére végső gyógyulásáért szükséges csontvelői őssejt-transzplantációjának ő lesz a donora. Az apa, Ákos a Vasivíz Zrt. alkalmazottja, szennyvízhálózat-üzemeltetéssel foglalkozik. A cég vezetése maximálisan támogatja a családjukat. Hosszabb időre nem tud kiesni a munkájából, a felesége, aki egy szállítmányozócég menedzsere volt, Zénó mellett még sokáig nem is gondolhat a munkába való visszatérésre.

A transzplantáció idején huzamosabb ideig szintén Budapesten kell élniük, az­után pedig hosszú hónapokig otthon, egy általuk kialakítandó steril szobában. Felélték a tartalékaikat, lakáshitelt, dolgozói lakáskölcsönt fizetnek, a házuk és az autófenntartás költségei mellett a megélhetésük még családi segítséggel is nagyon nehézzé vált.

Tartanak a jövőtől, tudják, hogy a több mint két éve húzódó folyamat hosszan elnyúlik még, de feltétlenül bíznak Zénó gyógyulásában. És nem csupán az anyagi segítségért lennének hálásak. A történetükkel a szülőtársaik szemét is szeretnék felnyitni: ha kicsit is nyugtalanok, bizonytalanok a gyermekük állapotát illetően, ne bagatellizálják el a helyzetet, ne késlekedjenek a cselekvéssel, és kérjék ki akár több szakember véleményét is.

Ezek is érdekelhetik