2021.02.08. 19:59
Noel túl van a második kezelésen
Pusztacsó Az SMA II-es betegségben szenvedő kis Noel múlt pénteken kapta meg második Spinraza-kezelését a budapesti Bethesda Gyermekkórházban – ezúttal altatásban.
Noel sokáig úgy fejlődött, mint kortársai, azonban néhány hete egy ritka, ám napjainkban egyre többek által ismert betegséget, SMA-t diagnosztizáltak nála. A betegségből csupán egy 730 millió forintos gyógyszer nyújt teljes felépülést. A pénz összegyűjtéséhez összefogásra van szükség. 20201216 Pusztacső Fotó: Unger Tamás UT Vas Népe
Fotó: Unger Tamás
Horváthné Ávár Dóra, a kisfiú édesanyja elmondta: az altatásra azért volt szükség, mert az első kezelésnél Noel igencsak élénk volt, sokat mocorgott, ami veszélyessé teszi a lumbálást. Az édesanya hozzátette, kisfia ezúttal is jól fogadta a kezelést, néhány órával ébredése után már a kórház személyzetét szórakoztatta szokásos jókedvével. A család a kezelést megelőző napon a fővárosba utazott, ugyanis Noel csütörtök éjszaka részt vett egy alvásvizsgálaton, szintén a Bethesdában. A vizsgát célja, hogy az orvosok megállapítsák, nem lépett-e fel állapotromlás a légzésért felelős izmok esetében. Dóra ezzel kapcsolatban is jó híreket tudott megosztani velünk: Noel légzőizmaival kapcsolatban nem jelentkezett az állapotromlás.
Tegnap a TV2 Tények című műsorának stábja látogatta meg a családot, hogy riportot készítsenek velük.
