2021.01.12. 18:09
Hamarosan kezeléshez juthat az SMA-s vasi kisfiú
Fantasztikus hírt osztott meg lapunkkal dr. Hende Csaba, Szombathely országgyűlési képviselője, miután kedden tárgyalt dr. Kiss Zsolttal, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójával.
Noel sokáig úgy fejlődött, mint kortársai, azonban néhány hete egy ritka, ám napjainkban egyre többek által ismert betegséget, SMA-t diagnosztizáltak nála. A betegségből csupán egy 730 millió forintos gyógyszer nyújt teljes felépülést. A pénz összegyűjtéséhez összefogásra van szükség. 20201216 Pusztacső Fotó: Unger Tamás UT Vas Népe
Fotó: Unger Tamás
– Kiss Zsolt arról tájékoztatott, hogy az SMA II-es betegségben szenvedő Horváth Noel hamarosan megkapja azt a több mint 10 millió forint költséggel beszerzett gyógyszert, ami megállítja állapotának romlását – hallottuk Hende Csabától, aki további fejleményről is beszámolt, ami nemcsak Noelt, hanem a hozzá hasonló betegséggel küzdő gyerekeket is érinti: heteken belül létrejöhet a megállapodás, amelynek alapján a végleges megoldást jelentő több mint 600 millió forintba kerülő gyógyszert minden, a kezelésre alkalmas magyar kisgyermek megkaphatja a társadalombiztosítás által finanszírozott formában.
Noel édesapja, Horváth Szilárd kereste meg az országgyűlési képviselőt – kérésére járt közben Hende Csaba, hogy a kisfiú minél hamarabb hozzájuthasson a több mint 10 millió forintos gyógyszerhez, és, mint mondta, remélte, hogy elő tudja segíteni a végleges gyógyszerhez való hozzájutását is. Megkeresésünkre az édesanya, Horváthné Ávár Dóra elmondta, hogy decemberben kérvényezték, hogy megkaphassák a Spinraza nevű készítményt, amely, bár végleges gyógyulást nem ígér, hozzájárul Noel állapotának fenntartásához, míg meg nem kaphatja a hőn áhított 700 millió forintos gyógyszert, a Zolgensmát.
– Reménykedtünk benne, hogy már január elején megkezdődhet Noel Spinraza-kezelése, azonban az engedélyeztetési folyamat nagyon elhúzódott. Ezért kerestük meg többek között Hende Csabát is – mondta Dóra. Jelen pillanatban Noelnek még nincs konkrét időpontja a kezelésre, de bíznak benne, hogy a képviselő közbenjárására ez minél előbb bekövetkezhet. Érdeklődtünk a családnál a gyűjtés állásáról is. Alig egy hónap alatt már meghaladta az ötmillió forintot az összegyűjtött összeg. – Ez egyelőre még csak egy kis szelete a célunknak, de nem csüggedünk, mindent megteszünk, hogy Noel mielőbb hozzájuthasson a gyógyszerhez – tette hozzá az apa.
Korábban írtuk:
https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/az-eletvidam-boldog-kisfiunal-sma-t-diagnosztizaltak-kell-a-segitseg-4509067/
