nemes gesztus

2021.07.06. 07:00

Vasiak, ha összefognak: Kornélia családja maga elé engedte a két szombathelyi DMD-beteg fiút

Miután Noel megkapta az állami segítséget, új támogatottat keresett a Jótündérek nevű, több mint tízezer fős jótékonysági licitcsoport. A szavazások alapján az egyházasrádóci, agykárosult Kornélia nyert volna, de maguk elé engedték a két szombathelyi DMD-beteg fiút, Lackót és Dominikot.

Merklin Tímea

Kornélia családja sincs könnyű helyzetben – lapunk 2020 júniusban mutatta be őket – négy gyermeket nevelnek: a nyolcéves Barnit, és a hároméves hármasikreket, akiknek egyike agykárosodást szenvedett. Marci és Gergő egészséges, Kornélia súlyos, sok mindent elpusztító agykárosodást szenvedett, a következmények sokrétűek: mozgásfejlődését, látását, értelmét is érintik. A kislány a születése után hetekig életveszélyes állapotban volt, azzal engedték haza a kórházból, hogy mozdulatlanul fog feküdni, és a testvérei kerülgetni fogják, és semmilyen akaratlagos tevékenységre nem lesz képes.

De a szülők nem hagyták ennyiben a kislányuk állapotát. Komplex intenzív terápiára járnak, sok százezer forintot költöttek, költenek a kezelésére, szeretnék a lehetséges maximumot kihozni az adottságaiból, nekik is jól jön minden adomány. Mégis úgy döntöttek, hogy maguk elé engedik a szombathelyi DMD-beteg fiúkat, akik az „utolsó órában” vannak.

- Nagyon szeretnénk nekik segíteni – mondta Pecsicsné Kiss Veronika, Kornélia édesanyja. ­ – Miután Noel megkapta az állami támogatást, a Jótündérek, akik az ő megsegítésére alakultak meg, pályázatot írtak ki a Facebook-on. Annak akartak gyűjteni, aki a legtöbb szavazatot kapja. Mi is indultunk Kornéliával, és vezettünk is, de megakadt a szemünk egy kommenten, amiben két fiúról írtak, akik, ha nem kapják meg a szükséges gyógyszert, akkor lebénul a légzőizmuk. Utánanéztünk, Lackó és Dominik háromszáz szavazattal volt lemaradva. Várható volt, hogy megfordulni nem fog az eredmény, ezért nem léptünk vissza, de elterveztük, ha a Jótündérek engedik akkor átadjuk nekik a helyünket, hogy előbb nekik gyűjtsenek, mert nekik sürgős a segítség. Előre engedtük őket, mi ezzel tudtunk segíteni, el is indult a gyűjtés.

Összesen 55 millióra van szüksége a két izomsorvadásos fiúnak, akiket 2019 novemberében mutattunk be, azóta is romlott az állapotuk. A betegség további fejleménye a légzőszervek lebénulása, és a gyógyszerrel a lélegeztető gépet el lehetne kerülni. A Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete nyitott a fiúk számára alszámlát: OTP 11747006-27253373. Most új erőt kapott a gyűjtésük azzal, hogy beálltak mögéjük a Jótündérek, ez a tízezres nagy csoport, nagyrészt Vas megyei tagokkal. Több kupakgyűjtő szívet is nekik ürítenek a megyében, plüss-elhagyó akció is indult.

Ugyanaz a betegségük: Dominik és Lackó barátok lettek a bajban

Gőcziné Király Ida, Dominik édesanyja – a bajban eggyé lett két család képviseletében – elmondta:

- Ez nekünk nagyon nagy lehetőség, és lehet, hogy az utolsó, mert a gyerekek állapota romlik, és hamar elérik azt a kort, amikor már nem lehet segíteni. Lackó 18, Dominik 17 éves. Már majdnem feladtuk. Most nagyon hálásak vagyunk Kornélia szüleinek, hogy hátralépésükkel új esélyt, reményt kaptunk, és talán még időben sikerül megszerezni a szükséges légzéstámogató gyógyszert.

Kapcsolódó cikkek:

https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/kornelia-mosolyaert-cimmel-inditottak-gyujtest-az-egyhazasradoci-serult-kislany-fejlesztesere-4020168/

https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/ket-csaladbol-csinalt-egyet-a-betegseg-anyak-kernek-segitseget-a-fiaiaknak-3389433/

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában