2021.10.13. 07:00
Noel először tért haza a kezelés után
Majdnem négy hónapnyi távollét után pénteken hazatérhetett családjához Budapestről Horváth Noel, a kettes típusú SMA-ban szenvedő pusztacsói kisfiú. Kontrollvizsgálatok még várnak Noelre, de azokra már otthonról utazik a fővárosba.
Cseh Gábor, CSG, Vas Népe
Fotó: VN/H. Ávár Dóra
Noel július végén kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító Zolgensma génterápiát a Bethesda Gyermekkórházban. A kezelés előtt és után sok vizsgálat várt a kisfiúra, így szülei akkor úgy látták a legjobbnak, ha Noel és édesanyja, Dóra ideiglenesen albérletbe költöznek Budapesten, míg a család másik fele – az édesapa, Szilárd és Noémi, Noel nővére – Pusztacsóban maradnak. Noémi ugyanis idén kezdte meg az iskolát.
Noel a kezelés után egy ideig szteroidokat kapott, ám mivel jól reagált az adagok folyamatos csökkentésére, három hete ezzel is felhagyhattak.
– A hazaköltözést alapos kivizsgálás előzte meg, és mivel jók voltak Noel eredményei, az orvosok úgy ítélték meg, hogy nem szükséges tovább Budapesten maradnunk – tudtuk meg Horváthné Ávár Dórától, a kisfiú édesanyjától. Dóra elmondta, hogy fia jókedvű, jó az étvágya, és a mozgása is szépen fejlődik: már négykézláb is tud mászni. Kezére és lábára kapott sínt, amihez – bár még furcsa neki – kezd hozzászokni. Az eszközök a megfelelő mozgási dinamika kialakulásában segítik a fiút. Az édesanya azt is hozzátette, hogy szépen fokozatosan szeretné visszavezetni Noel életébe a heti négy-öt alkalmas gyógytornát – tornászhoz és konduktorhoz is járna fiával. Emellett otthonra is beszereznek néhány mozgássegítő eszközt, hogy házukban is legyen min fejleszteni a kisfiú mozgását.
Kiemelt képünkön: Noel egyre ügyesebben közlekedik otthonában – van, hogy az új kerekesszékével, máskor négykézláb a padlón