Ne legyünk láthatatlanok a társadalom számára - Pohánka Edit az autizmussal élők családjainak jövőjéről

Nem csak az autizmus világnapja alkalmából tartja kiemelten fontosnak az érintettek és családjaik láthatóvá tételét, mondta Pohánka Edit. Úgy fogalmazott, beszédével nagy fába vágta a fejszéjét, ugyanis a jövőt karcolgatja.

– Amikor egy hozzátartozó először megkeres bennünket, a mai napig beleborzongok a kérdésekbe, amelyek elkerülhetetlenül bekövetkeznek az első beszélgetés során: Mondd, mi lesz vele? Hogy lesz a jövő? Meddig jutunk? Képes lesz önállóan élni? Mindig fog neki valaki segíteni? Akkor is, ha mi már nem leszünk? – mondta bevezetésként, és bevallotta: visszaröppen ilyenkor az időben, amikor ugyanezeket kérdezte ő is valakitől, friss diagnózissal a kezében.

A máig emlékezetes mérföldövek

– Gyönyörű, édes hároméves kisgyermek kisebb-nagyobb furcsaságaival ugyan, de széles szakadékkal még nem elválasztva társaitól – nincs szinkronban azzal a vízióval, hogy a „talán tud önállóan élni kisebb-nagyobb segítséggel”-től a „soha nem fog tudni önállóan élni, dolgozni”-ig bezárólag bármi lehet a távoli jövőben. A jövőtlenség víziójával sokkal nehezebben birkóztam meg, mint az autizmus diagnózis elfogadásával. Sokáig homokba dugtam a fejemet a távoli jövőt illetően. Ugyan kit érdekel, hogy mi lesz húsz év múlva, amikor ötévesen végre kimondta az első értelmes szavakat, amikor kínos jelenet nélkül tölthettünk el családi étkezést vendéglőbe vagy amikor először történt meg, hogy a kisfiammal együtt a vásárlásra is tudtam koncentrálni az áruházban anélkül, hogy egy fogkrém és egy tusfürdő között az autizmust magyarázom valakinek Mérföldköveink, melyekre máig emlékszünk. Nem az énekkari szereplésre, dzsúdóbemutatóra vagy a színjeles bizonyítványokra, hanem egy jó helyen, a helyzethez, a kontextusba illő mondat szájából történő elhangzása él több év után is élénken az emlékezetünkben – mondta, és azzal folytatta: a jövő közben észrevétlenül kiosztja a lapokat. Mert választási helyzetről nem igazán lehet beszélni.

Napról napra küzdés

– Nem kell olyan dilemmákkal foglalkoznunk, hogy a sok lehetőség közül melyiket válasszuk. A spektrumzavar eldönti helyettünk a kérdést. Vagy megkezdi gyermekünk az integrált intézményi pályafutásának finoman szólva is tükörjégen egyensúlyozó életútját, vagy jegyet kap 10-15 évre egy viszonylag biztonságosnak mondható kisbolygóra, amelynek a neve: szegregáció. Az együttnevelésbe került szerencsésekre kezdetben irigykedve tekintünk, de ez nem tart sokáig. Óriási erőtartalékokat emészt fel a családokban a napról napra küzdés, haladás a tananyaggal, a környezeti alkalmazkodás kihívásai, miközben az autizmus soha meg nem szűnő terveit cipelni kell az iskolatáskával együtt. A szegregált kisbolygó védett világa sokáig hamis biztonságérzetbe ringathat bennünket. Az itt dolgozó szakemberek életünk legfontosabb, legértékesebb szereplői lesznek, gyermekeink biztos támaszai, akik időnként megpróbálnak kijózanítani bennünket a jövőt illetően inkább kevesebb, mint több sikerrel. Az évek közben telnek, és nem nagyon akarunk tudomást venni arról, hogy eljön majd az idő, amikor vissza kell térni a földre – fogalmazott.

Felnőtt Fogódzó képzés

Amint bevallotta, alapítványi vezetőként is hajlamos volt inkább a jelen vagy a közeljövő problémáival foglalkozni, mígnem megpályáztak és lehoztak Szombathelyre egy háromnapos, ingyenes Felnőtt Fogódzó képzést.

– Mi, akik részt vettünk a képzésen, hatalmas zökkenéssel érkeztünk vissza a földre. Sokan ekkor szembesültünk azzal a ténnyel, hogy az autista kicsi gyermekünk fel fog nőni, és ez neki és nekünk, szülőknek is milyen kilátást jelenthet. A kezdeti sokk után rá kellett jönnöm, hogy ezekre az információkra nagyon is szükségünk van. A gyermekeink jövője ugyanis rajtunk múlik. Persze szembesülhetünk ezzel akkor is, amikor kikerül az iskolai képzésből, és rájövünk, hogy egyszerűen nincs tovább. A magyar társadalom, a munkaerőpiac, az intézményi rendszer egyáltalán nincs felkészülve arra, hogy az autizmussal élők felnőttek lesznek. Hogy ilyen sokan felnőttek lesznek. Hogy esetleg dolgozni szeretnének. Ha nem képesek rá, akkor pedig emberhez méltó intézményi ellátás keretében szociális foglalkoztatással egybekötött ellátásban részesüljenek, az önellátásuk azon fokán maradva, ahol képesek hasznos és teljes életet élni.

A szülőknek is joguk van jól lenni

Úgy folytatta: a szülők is ugyanúgy megérdemlik a szabadságot, a feltöltődést, a munkahelyüket, azt, hogy nyugodtan élhessék az életünket, mert biztonságban van a felnőtt gyermekünk.

Majd hangsúlyozta: a jövőért mindannyiunknak tenni kell.

– Ha te jól vagy, a gyermeked is jól lesz. Ne sajnáld magadtól a feltöltődést és kikapcsolódást. Másodsorban találd meg gyermekedhez azokat a csatornákat, amelyeken keresztül kapcsolódni tudtok, együtt lehettek. Továbbá nagyon fontos meghallani és elfogadni a szakemberek tanácsát az önállóságra nevelés kapcsán, mert a jövőnk kulcsa ez: önmagukhoz képest minél önállóbb, életrevalóbb felkészítésük a legfontosabb célunk. Ne legyünk láthatatlanok a társadalom számára. Gondoljunk időben a gyermekeink jövőjére, és ne elégedjünk meg a ködös jövőképpel. Hívjuk fel együtt és külön-külön is a döntéshozók figyelmét arra, hogy mit kell tenniük azért, hogy jövőt biztosítsanak nekünk és autizmussal élő gyermekeinknek.

Jó példákból erőt meríteni

Pozitív képpel zárta beszédét: jó példákkal, amiből erőt lehet meríteni.

– Vas vármegyében az Esőemberke Alapítvány Ma és Holnap Házában felnőtt autisták élhetnek teljes életet támogatással Nádorné Vörös Ibolya és szülőtársai úttörő munkájának köszönhetően. Létrehozták állami és önkormányzati segítséggel azokat az intézményeket, amelyek méltó példát állítanak elénk. Biztonságos fenntarthatóságuk mellett a mai számok ismeretében több hasonló típusú intézményre van szükség szűkebb hazánkban is. Csodálatos hírnek nevezte, hogy két év múlva megkezdheti talán működését Szombathelyen Top Plusz forrásból, önkormányzati fenntartással egy nappali ellátóhely 24 felnőtt autizmusban élő ember számára. Mint mondta, jelenleg is zajlik a projekt-előkészítő munka. Óriási mérföldkőnek nevezte az intézmény létrehozását.