2021.04.16. 11:33
Kulcsfontosságú megállapodás született – Ez jelentheti a megoldást Noel számára
Kásler Miklós bejelentette, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
Forrás: Facebook / Kásler Miklós
Kásler Miklós, az Emmi minisztere a közösségi oldalán arról tájékoztatott, hogy az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő.
Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte Kásler Miklós, majd hozzátette:
A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.
Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz – zárta sorait.
Mint ismeretes, pontosan ezzel a betegséggel küzd a pusztacsói kisfiú, Horváth Noel is, akinek a megsegítésére hatalmas összefogás indult el Vas megyében, ami mostanra már országos szintűre nőtte ki magát. Többször is beszámoltunk a vele kapcsolatos hírekről, különböző felajánlásokról. Arról is írtunk, hogy Noel ügyét dr. Hende Csaba, Szombathely országgyűlési képviselője, az országgyűlés alelnöke is felkarolta. Még januárban tárgyalt dr. Kiss Zsolttal, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójával is a pusztacsói kisfiú állapotáról. Hende Csaba egyeztetésének köszönhetően, néhány nappal utána, Noel megkapta az első Spinraza kezelését, azóta pedig már a negyedik ilyen jellegű terepián is túl van. Kásler Miklós mai bejelentése pedig azt is jelentheti: nagy esélyt kaphat, hogy meggyógyuljon.
Közzétette: Kásler Miklós –
Kapcsolódó cikkek:
https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/atesett-a-negyedik-spinraza-kezelesen-noel-4795504/
https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/noel-jol-fogadta-az-elso-szinten-tarto-kezelest-4613824/
https://www.vaol.hu/kozelet/helyi-kozelet/hamarosan-kezeleshez-juthat-a-vasi-kisfiu-4569511/
Frissen Vasból
- Jézuska-váró programok Vas megyében: Amíg az angyalok szorgoskodnak
- Győzött a Haladás Szombathelyen
- Mikulásvonat indult Szombathelyről Celldömölkre
- Többfelé megmaradt a hó az országban és néhol újabb havazás várható
- Félreértés miatt többször a nő életének kioltásával fenyegetőzött egy férfi egy Jánosháza közeli településen