2024.01.26. 19:39
Noel úszni is tanul - Makacs akarata segíti a kisfiút, hogy ügyesedjen
Bő három évvel azután, hogy a pusztacsói akkor egyéves Horváth Noelnél SMA-t diagnosztizáltak, kíváncsiak voltunk, mostanra hogyan alakul a fejlődése. Noel 2021 nyarán kapta meg állami támogatással a Zolgensmagénterápiát, állapota azóta folyamatosan javul, a fiúcska egyre ügyesebben mozog.
Horváth Noel SMA-beteg kisfiú a kezelés után közel egy évvel elindult
Fotó: Cseh Gábor
Horváth Noelnél egyéves korában, 2020 decemberében diagnosztizálták a gerincvelői izomsorvadás (SMA) kettes típusát. A betegségre egyetlen hatékony gyógymód állt és áll azóta is rendelkezésre, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma-génterápia.
A család, amint kiderült Noel betegsége, gyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják az elérhetetlenül drágának tűnő kezelést. A gyűjtésbe szerkesztőségünk is beszállt, a terápiát aztán végül 2021 nyarán, állami támogatással kaphatta meg Noel. A pusztacsói kisfiú szüleivel lapunk azóta is rendszeresen tartja a kapcsolatot, időről időre beszámolunk arról, Noel éppen hol tart a fejlődésben. A fiúcska 2022 őszén kezdte meg az óvodát Lukácsházán, ahova azóta is rendszeresen jár – szó szerint, ugyanis pontosan abban az időszakban tette meg első lépéseit.
Noel rendszeresen résztvevője úszásóráknak, a vízben való mozgás nagyban hozzájárul a fejlődéséhez. A minap teljesítményét még oklevéllel is elismerték. A nyári éves kontrollon is mindent rendben találtak nála a budapesti szakemberek. Szülei szerint Noelt mind ez idáig makacs akaratereje segítette abban, hogy mozgása egyre ügyesebbé váljon, továbbra is ez viszi előre a fejlődés útján.