Frissen Vasból

2021.04.27. 10:18

Nagy az öröm Pusztacsón – Noel könnyebben és hamarabb juthat hozzá a 700 millió forintos kezeléshez

Kásler Miklós, az Emmi minisztere április 16-án jelentette be, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A pusztacsói SMA II-es betegségben szenvedő Horváth Noel édesanyját kérdeztük, családját miként érintette a bejelentés.

Polgár Patrícia

Noel, torna, SMA, második kezelés után 20210209, ut, Pusztacsó, Vas Népe / Unger Tamás

Fotós: Unger Tamás

Kásler Miklós közösségi oldalán tájékoztatott arról, hogy az SMA-ban szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő: áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinceredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz – zárta sorait a miniszter.

Ezzel a betegséggel küzd a pusztacsói Horváth Noel is, akinek a megsegítésére hatalmas az összefogás, immár nemcsak megyeszerte – az ország minden tájáról érkeznek a felajánlások és az utalások az SMA-s kis betegnek.

Horváthné Ávár Dóra, Noel édesanyja megkeresésünkre elmondta: a bejelentést követő napokban hatalmas volt az örömük, várták, hogy további információt kapjanak arról, hogy Noel vajon megkaphatja-e a készítményt – azóta is izgatottan figyelik a magyar közlönyt, mikor jelenik meg a döntésről a rendelet. Dóra elmondta, Noel orvosait is faggatta, ők tudnak-e valamit arról, mikortól lesznek publikusak a feltételek, tájékoztatást azonban még a doktorok sem kaptak.

Annak a feltétele, hogy a kisfiú a 700 milliós kezelést megkaphassa, az, hogy beadjanak egy egyedi méltányossági kérelmet – ezt a szülők gyermekük betegségének diagnosztizálása után megtették. – Kíváncsian várjuk a kezeléshez jutás feltételeit és bízunk benne, hogy a fiunk megfelel majd nekik. Mivel szorít az idő, hiszen szeptemberig kaphatja meg Noel génterápiát, a gyűjtést nem állítottuk meg, ám sajnos a bejelentés óta érezhetően csappant az emberek támogatási kedve.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a vaol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában