Kornélia új testet kapott a külföldi műtéttel - Az agysérült kislány az egyházasrádóci hármasikrek egyike

Kornélia töretlenül mosolyog, ahogy mindig, most azonban sokkal könnyedebben, mint eddig, mert az arcán is történtek olyan apró bemetszések, amelyek a feszes fasciákat (izompólyákat) felszabadították. Az anyukától, Kiss Veronikától megtudjuk: közel két tucat bemetszés történt: az arcán kívül a bal kezén, a két lábán és deréktájon. 

– Az arcán láttuk először a változást: szokott puszit dobni, és ehhez most csücsöríteni is tud, teljesen össze tudja csukni az ajkait – mesélte az édesanya. – Most szebben tud enni; úgy értve, hogy mi etetjük, most szívesebben elfogadja az ételt – már a nagyszülőktől is. A műtét előtt sokat öklendezett, nem tudta kidugni a nyelvét, most az is felszabadult, az egész állkapcsa nagyon feszes volt. Eddig cumisüvegből is nehezen ivott, nehéz számára helyesen nyelni, de gyakoroljuk, és most pohárból is könnyebben iszik, mert a szájüreg a műtét előtt zártabb volt. 

Az egyházasrádóci hármas ikrek egyik tagjaként született kislányról és családjáról először 2020-ban írtunk, akkor kétévesek voltak, nagytestvérük, Barni betöltötte az ötöt. Az ikrek: két egészséges kisfiú, Marci és Gergő mellett egy tündéri, loknis hajú kislányka, Kornélia mosolygott ránk a játszószőnyegről, aki azonban olyan agykárosodást szenvedett születése után, hogy csak vegetációt jósoltak számára. Állapotának javításáért már akkor sokan összefogtak, Kornélia fejlesztéséhez alapítványt hoztak létre, és azóta is folyamatos a gyűjtés, hogy megkaphassa a szükséges terápiákat, amelyek egyike sem könnyen elérhető anyagi szempontból. 

Idén februárban a család a nyilvánosságtól azt a segítséget kérte, hogy elvihessék a kislányt dr. Igor Nazarovhoz, aki Barcelonában végez speciális műtétet: az úgynevezett szelektív és zárt miotenofasciotomíát. Ez egy invazív beavatkozás, amely a bőr alatt történő bemetszésekkel jár a test problémás területein. A műtét költségét (4700 euró), és az azt követő intenzív rehabilitációt önerőből nem tudták finanszírozni, ezért gyűjtést indítottak február végén. Segítségkérésükre sokan reagáltak támogatásokkal. Mire márciusban az ikrek ötévesek lettek, már megvolt az összeg fele, három hónap múlva pedig az egész, így júniusban Kornélia kiutazhatott a szüleivel Barcelonába a műtétre, amely tovább segíti őt az önállósodás útján. 

– Hosszú volt az utazás 2,5 órás repülőúttal, féltünk a műtéttől, de minden rendben ment, előtte két napot, utána még hármat töltöttünk kint. Nagyon elfáradtunk. Kornéliának voltak fájdalmai, öszszegömbölyödött, de mosolygott, a repülőn is mindenkit lenyűgözött a mosolyával – idézte fel Kiss Veronika.

 – Az a célunk, hogy Kornélia minél inkább járóképes legyen. A műtét előtt a bal lábára nem terhelt, ha mégis, akkor a külső talp élére nehezedett. Most ez is rendeződött: talpra tudja tenni a lábát, ezáltal megoszlik a súly a két láb között, szebb lehet a járása, jól áll a lábfeje, és nem terheli túlságosan a csípőjét. Ahogy nő majd, a feszesség újra megjelenik, a műtétet később meg kell ismételni, még nem tudni, mikor, ez egyéni. Kornélia nem extrém feszes, rendszeresen tornásztatjuk is, úgyhogy majd meglátjuk. Bízunk abban, hogy nem áll semmi az útjába – fogalmaz az édesanya, ami sejteti, hogy a bizakodást napi szinten táplálni kell, mert ezt tanulták az elmúlt öt év során: a nehézségek sora egymást követi, mindig van mit legyőzni, megoldani. 

Mióta hazajöttek Barcelonából, Kornéliának epilepsziás rohama volt, elkapott egy vírust, két napot emiatt kórházban töltött, infúzióra volt szüksége, csak a gyógyulása után, ezen a héten kezdheti meg a műtét utáni rehabilitációt. A bal kezét is újra meg kell tanulnia használni, mert eddig ökölbe szorította a kezét (annyira, hogy már fehéredtek az ujjai), most a bemetszéseknek köszönhetően kevesebbet tartja szorítva, és gyengén, de tud vele fogni. Ez egy jobb kiinduló helyzet ahhoz, hogy a terapeuták dolgozzanak vele. A család arra készül, hogy Kornélia ezen a héten Szombathelyen és Devecserben kap terápiát, majd Szekszárdra mennek egy hétre egy rehabilitációs központba, aztán pár hétig megint Szombathelyre és Devecserre járnak. 

Lesz orvosi kontroll Budapesten, augusztus végén Solymárra viszik a kislányt a Borsóházba fejlesztésre. Meg kell tanulnia a műtét révén kapott új testet használni, ki kell tapasztalni, hogy működik. Egyelőre nem a járás van a fókuszban, hanem a törzskontroll, az egyensúly és a szabályos mászás, és újra meg kell tanulni ülni. 

– Egy kívülálló számára tragédia lehet, hogy egy ötéves gyerek nem tud labdázni, futni, beszélni, mint egy másik, mi azonban látjuk, hogy milyen óriásit fejlődött a kezdetben látszó lehetőségeihez képest. Az első kép, amit lefestettek egy szobanövényként vegetáló gyermeké volt, aki még a nyálát sem fogja lenyelni, és semmilyen akaratlagos mozgásra nem lesz képes. Ehhez képest Kornélia egy csoda. Kapunk olyan visszajelzéseket is, hogy fejlődése mások számára is erőt ad – összegezte az édesanya az elmúlt hetek, hónapok, évek történéseit. 

A szekszárdi egy hetet nagyon várják, mert oda az egész család megy, a Duna holtágában fognak strandolni, a kislánynak napi két óra rehabilitációja lesz, a többi a családi nyaralás. A gyerekek ragaszkodnak egymáshoz, civakodnak, ahogy kell, ha épp a másiknál van a nekik tetsző játék, Kornélia is megy utánuk, keresi a kapcsolatot, és eljut mindenhova a maga speciális módján, akár fenéken, akár feltérdelve, oldalazva. Mond pár szót is: anya, apa, labda, és ha megkérdezik tőle, kér-e fagyit? – gyönyörűen felel: –Igen. Újdonság az életében az is, hogy változik a mosolya, de nem a ragyogása, csak kiesett az első tejfoga.

Kapcsolódó: